Hallo!

Ich bin total verunsichert!
Seit Montag konnte ich nicht mehr richtig schlafen, weil mir jedesmal wenn ich im Bett liege die Beine richtig zu Schmerzen beginnen. Ich habe gestern schon vorbeugend ein Schmerzmittel genommen, aber es hat nicht geholfen.

Heute früh hat mein Freund gemeint, er hatte gestern das Fenster zum durchlüften aufgemacht und kurz darauf wäre ich eingeschlafen. Er hatte die Theorie, dass es vielleicht zu warm im Zimmer ist und mir vielleicht deshalb die Beine so weh getan haben.

Kann das sein?
Habt ihr auch generell Schmerzen z.B. in den Beinen?
Ich dachte immer, dass ich mich überanstrengt habe, wenn mir die Beine so weh tun, aber das kann eigentlich nicht sein.

Da ich erst vorige Woche die definitive Diagnose MS bekommen habe, bin ich noch sehr unsicher und kann die Symptome noch nicht richtig deuten.
Ausserdem habe ich auch Angst davor einen Schub zu bekommen, ich weiss nicht wie man einen Schub erkennt. Mein Arzt hat gemeint, wenn ich einen Schub habe, dann merke ich es schon.
Da meine bisherigen Schübe (die nicht erkannt wurden) immer nach einer OP aufgetreten sind, habe ich das natürlich mit der OP in Verbindung gebracht (und die Ärzte leider auch).

Vielleicht könnt ihr mir ein paar Tipps geben und mir von euch berichten, welche Symptome ihr so habt?

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Babsi

Hey Babsi,

da meine MS-Symptome bisher nur in den Beinen aufgetreten sind, kenne ich mich (leider) mit den Beinschmerzen sehr gut aus.
Am Anfang war es wie ein leichter Muskelkater, der immer schlimmer wurde. Ruhig liegen konnte ich gar nicht. Es gab Nächte, da bin ich stundenlang in meiner Wohnung auf und ab gelaufen, weil es anders nicht auszuhalten war.
In Zusammenhang mit zuviel Wärme konnte ich meine Schmerzen noch nie setzen, da sie mal im Winter und mal im Sommer aufgetreten sind.

Dass Du verunsichert bist, kann ich mir sehr gut vorstellen. Jeder ist am Anfang der Diagnose irgendwie auf sich alleine gestellt. Aber wie Vertigo schon sagte, Du wirst Deinen Körper kennenlernen.
In den ersten Wochen nach der Diagnose habe ich auch jedes Kribbeln und jeden eingeschlafenen Arm als Schub diagnostiziert. Irgendwann wird man ruhiger und besonnener!

Hallo!

Danke für eure Antworten!
Ich konnte diese Woche Mo-Mi nicht schlafen, wegen der Schmerzen - habe aber dafür Donnerstag und Freitag gut geschlafen (vor lauter Erschöpfung wahrscheinlich, weil ich schon soooo müde war).
Die Schmerzen sind schwer zu beschreiben, es ist so ein kribbeln, brennen, stechen, wie eingeschlafene Beine, aber sie sind ganz schwer. Ich habe das eingentlich permanent auch tagsüber, aber da fällt es nicht so auf, erst am abend wenn ich im Bett liege weiss ich nicht wie ich mich drehen soll, weil es immer total unangenehm ist und auch weh tut. Manchmal habe ich abends auch Muskelzuckungen in den Beinen.
Ich habe auch das Gefühl, dass ich an jedem Bein 10 Kilo extra mitschleppen muss, weil sie so schwer sind.

Ich habe das gleiche Gefühl in den Händen, aber nicht soo schlimm und die tun mir auch nicht so weh.

Ich glaube, dass es seit ich die Diagnose bekommen habe viel schlimmer geworden ist, hat wahrscheinlich auch mit der Psyche zu tun, wenn es einem nicht gut geht, wird auch die Krankheit stärker.

Liebe Grüße
Babsi

Hallo Babsi!

Hast Du schon mal mit dem Neurologen über die Beinschmerzen gesprochen?

Vor längerer Zeit hab ich mal was über ein Medikament gegen MS-bedingte Schmerzen gelesen, kann mich aber leider nicht mehr an den Namen des Medis erinnern.

Vielleicht kann Dir Dein Neuro weiterhelfen?

Hallo!

Ich wollte euch nur mal berichten, wie es mir mittlerweile so geht! 'Sehr gut!

Mein Neuro hat gemeint, die Schmerzen in den Beinen waren wahrscheinlich schon ein Schub, aber nachdem ich ja gerade einen Termin bei ihm hatte, um mit Rebif anzufangen hat er gemeint wir machen jetzt nix dagegen, sondern fangen mit dem Rebif an - das sei nun wichtiger, dass ich endlich eine Behandlung beginne!

Seit einem Monat spritze ich nun die Rebif-Starterpackung: 2 Wochen 8,8 mg. und 2 Wochen 22 mg.

Die erste Spritze bei der Einschulung im KH mit der Schwester war überhaupt nicht schlimm, sie hat mir alles genau erklärt, ich hatte nur nach einer Stunde oder so extreme Kopfschmerzen, hab aber dann gleich Mexalen genommen und dann ging es besser.

Die zweite Spritze war ein Desaster! Das erste Mal zu Hause gespritzt und ich war irre nervös, obwohl ich gedacht habe, es macht mir nichts mehr aus, da ich ja in letzter Zeit so oft im KH war (wegen dem Schilddrüsenkrebs, OP's, Therapien,...) und ich eigentlich keine Angst vor Blut oder vor einer Nadel habe. Es ist aber doch irgendwie was anderes, sich selbst zu spritzen!
Auf jeden Fall habe ich eine kleine Ader erwischt, ich hatte das Gefühl das Mittel hat so schnell gewirkt, dass es für meinen Körper zuviel war - ich wurde blass, schwindelig und dann ohnmächtig. Peinlich!
Es hat aber sicher mehr mit der Nervösität zu tun! Ich will jetzt niemandem eine Angst einjagen, es ist auch seitdem nie wieder vorgekommen! Ich musste am Anfang jeden Tag im KH anrufen und der Schwester erzählen wie es mir geht (finde ich total super, dass sie sich so lieb um mich gekümmert hat!). Sie hat aber auch gemeint, dass die Ohnmacht eigentlich nix mit dem Medikament zu tun haben kann, aber wenn es noch mal vorkommt, muss ich mich untersuchen lassen. War aber eh nicht der Fall!!
Mein Körper ist aber auch eben von dem Schilddrüsenkrebs und den Therapien noch geschwächt und vielleicht hat es ja auch daran gelegen.

Und was das Beste überhaupt ist, seit ich Rebif spritze habe ich wieder viel mehr Gefühl in meinen Beinen und bin auch nicht mehr so tollpatschig, dass ich immer über meine eigenen Füße stolpere!
Obwohl der Neuro gesagt hat, dass Rebif nur die Schübe verringern soll und ich bei meinen Symptomen keinen Unterschied merken werde, geht es mir deutlich besser!!
Mit der Starterdosis von 8,8 mg habe ich mich direkt schon auf den nächsten Spritzentag gefreut, da an dem freien Tag die Symptome wieder schlechter geworden sind.

Jetzt spritze ich noch einen Monat Rebif 22 und sollte dann auf Rebif 44 erhöhen, ich hoffe es geht mir weiterhin so gut wie jetzt, oder noch besser, da hätt ich auch nix dagegen.
Die normalen Nebenwirkungen habe ich schon, ich habe auch manchmal Fieber und schwitze sehr stark in der Nacht, am nächsten Tag bin ich dann oft sehr müde und gerädert, aber solange es mir mit den Spritzen besser geht, sind die Nebenwirkungen leicht zu ertragen! Ausserdem werden die Nebenwirkungen ja immer leichter, man merkt, dass sich der Körper daran gewöhnt!

Ich hoffe, ich werde immer daran denken, wie sehr sich mein Befinden gebessert hat, sollte ich jemals auf die Idee kommen, nicht mehr Spritzen zu wollen!

In einer Woche bin ich wieder bei meinem Neuro, dann werden wir ja sehen, ob sich wirklich was gebessert hat und was er dazu sagt!

Ich hoffe, ich kann mit diesem Beitrag einigen Mut machen, eine Therapie mit Rebif zu beginnen!

Viele liebe Grüße
Babsi

Das klingt super Babsi! Ich freu mich sehr, dass die Behandlung so gut bei Dir anschlägt.

Hab mir von meinem Freund jetzt am Wochenende mal wieder eine Standpauke anhören "dürfen", dass ich die Therapie nicht ernst nehme und die Spritzen verschlampe. Werde also morgen meinen Neuro anrufen, um einen Termin bitten und dann hoffen, dass er mir nicht den Kopf abreisst.