Hallo ihr Lieben! Habe gestern erfahren, dass ich den sekundär progretienten Verlauf habe. Bekomme jetzt mal Kortison, und dann ne chemo. Kinder hab ich schon und möchte auch keine mehr. Habt ihr Erfahrungen mit der chemo? würd mich freun, von euch zu hören. Bin ein bischen orientierungslos. Liebe Grüsse Karin
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Hi nala!
Ich selber habe keine Erfahrung mit der Chemotherape bei MS. Man nennt sie ja auch Eskalationstherapie.
Ich weiß nur von einer Bekannten, die mal die Chemotherapie hatte, und die sie eigentlich ganz gut vertragen hat. Es wurde ihr nur übel dabei, aber dagegen kriegt man soweit ich weiß vorher schon recht gute Medis. Schonen mußt Du Dich halt nachher ein wenig. Viele haben Angst vor Haarausfall wegen der Chemo, doch der soll nur leicht sein. Muß auch gar nicht passieren.
Liebe nala, ich hoffe, Du kannst mal in Ruhe diese Nachricht "verdauen". Und wenn Du irgendwie Hilfe brauchst oder reden möchtest, dann komm ruhig in Forum. Alles Gute und bis bald!
Hallo Vertigo! Vielen, vielen Dank! die Links waren sehr aufschlussreich und haben mir wirklich sehr geholfen! naja, aber besser werden meine Bedenken nicht wirklich. es ist wirklich hart! Ich hatte echt Hoffnung, dass es nicht schlimmer wird, naja da muss i jetzt durch. und hätt ich mir denken können, denn die Anzahl meiner Herde sind unzählbar, und der Neue hat sich in nem halben Jahr auf 2cm "gewachsen". Selbst mein Neurologe war davon etwas überrascht.ich dachte, durch den Schub soviele negativen Auswirkungen zu haben, und wir haben nur ein Gehirn-mrt gemachr. Nach dem Kortison, wird alles wieder angeschaut, auch bei der Wirbelsäule, na ich bin gespannt! jetzt müssen wir halt schaun, dass es nicht so schnell geht, und bremsen.Aber eins ist mir klarer, ich will jetzt jeden Tag geniessen, denn zum Verschenken hab ich jetzt keine Zeit mehr! Ich schaff das schon! liebe Grüsse Karin
Klar wirst Du das schaffen. Ganz bestimmt sogar. Ich hab da vielleicht eine etwas eigentümliche Ansicht, mit der bestimmt nicht jede(r) etwas anfagen kann, doch ich sage das so zu mir:
Ich möchte die Erfahrungen und Erlebnisse, die ich durch meine MS gemacht habe und ständig mache, nicht missen. Mein Leben wäre komplett anders verlaufen, hätte ich die MS nicht bekommen, doch so wie es ist ist es gut. Trotz vieler Ängste, Schmerzen und Verzweiflung zwischendurch habe ich interessante, lebenswerte und bedeutende Momente erlebt und bin mir sicher, die auch in Zukunft erfahren zu dürfen. Egal, wohin mich die MS bringt: Das ist MEIN Weg, den ich gehen kann und auch werde. Wichtig ist nur, mir meines Körpers bewußt zu werden und auf ihn zu hören, ihn zu pflegen und mir Gutes zu tun. Das kann mir auch die MS nicht mies machen. Jeder Tag hat etwas Schönes, denn selbst ein bunter Schmetterling in der Luft ist etwas, wofür es sich lohnt, den neuen Tag zu beginnen!
Hallo Vertigo! Das waren echt schöne Worte, und ich seh es genauso! Ich liebe das Leben, und bin mir sicher, dass ich etwas lernen soll, denn alles hat nen Grund. Einer davon ist sicher so, wie du gesagt hast, ich muss: auf meinen Körper hören, denn da haperts etwas bei mir. Ich möcht soviel tun, und zwing ihn regelrecht durchzuhalten. Das muss ich bleiben lassen. Ich muss auf die Signale hören. hab nen Fehler gemacht, weil ich sehr nüchtern und sarkastisch, meine Jungs aufgeklärt habe. aber es war Zeit, ich hab sie viel zu lang geschont, um mit allen allein fertig zu werden. Sie meinten das Alles wär nicht lustig, aber so meinte ich es nicht. Ich wollte es ihnen nur leichter machen, es nützt ja niemanden, wenn ich den Schmerz,mit dem selber fertig werden muss, auch so rüber bringe.Mann, ich mach ja anscheinend Alles falsch! Aber es wird sich schon wieder Alles einkriegen.Da bin ich sicher! aufgeben tut man einen Brief, aber ich nicht! Vielen Dank für Alles! Liebe Grüsse Nala
Ich drücke Dir feste die Daumen und bin überzeugt, dass Du das schaffst.
Meine Nachbarin bekommt wg. der MS auch ne Chemo, sie ist sehr zufrieden mit der Wirkung und sagte mir, dass die Probleme nach der Infusion erträglich sind.
Ich hab übrigens auch so meine Probleme meine (Belastungs-)Grenzen zu erkennen und vor allen Dingen zu akzeptieren, leider mute ich mir viel zu viel zu. Hier können wir sicherlich alle voneinander lernen und uns gegenseitig unterstützen.
Hallo Tany! Danke für die Antwort!! Ist ja mal was positives! Du hast recht, schwer die Grenzen zu sehen. Naja, wenn ich ehrlich bin, ich hab sie so oft gesehn, und bin mutwillig weiter gegangen. Das fängt an bei, kann kaum stehn, die Hände zittern verrückt, und ich hab nix besseres zu zun, als meinen Söhnen die Haare zu schneiden, weil sie ausgehen wollen, bis zu, ich erledige alles , und gleich für meine Freunde mit! Bis ich mich nicht mehr rühren kann, und erschöpft im Bett liegen muss, für drei Tage!! Wie blöd muss man sein??? Aber jetzt ist Schluss! Das Problem ist, dass ich hyperaktiv bin, was sich mit der ms ja überhauot nicht versteht! noch dazu war ich immer im Stress, eigenen Frisiersalon für sieben Jahre, meine Jungs mit 18 bekommen, alleinerziehend, und glauben, dass ich "Mutter Theresa" sein muss! Furchtbar, aber ich habe die letzten Tage sehr viel nachgedacht, und viele Erkenntnisse erlangt! Muss es nur noch umsetzen, das wird wohl das schwierigste! Entspannung, dass ist das Wichtigste! Danke nochmal! Liebe Grüsse Nala
Zitat von nalaDas Problem ist, dass ich hyperaktiv bin, was sich mit der ms ja überhauot nicht versteht!
Meinst Du damit die Krankheit ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) oder meinst Du einfach nur, dass Du sehr quirrlig bist?
Ich denke es ist an der Zeit, dass Deine Jungs mit ihren 18 Jahren Dir ein wenig entgegenkommen. Ich kann zwar überhaupt nicht beurteilen, inwiefern sie Dir zur Hand gehen bzw. wie sehr Du sie über Deine Krankheit informiert hast bzw. wie sehr sie mitbekommen, mit welchem Einschränkungen und Schwierigkeiten die MS verbunden ist, doch es ist sicherlich überhaupt kein Nachteil für Dich, wenn Du etwas kürzer treten kannst.
Vielleicht erkennst Du Dich in den Testergebnissen wieder und vielleicht bekommst Du so auch einen Denkanstoß, wo Du ansetzen und was verändern könntest.
Danke, der Test war sehr interessant! naja, Test haben wir nie gemacht, wegen der Hyperaktivität, aber gesagt wird es immer wieder! Dass ich das in Griff kriegen muss! Bin hektisch, red zu schnell usw. Mein Arzt meinte, ich könnte es sinnvoller einsetzen, da ich sehr tüchtig bin, weil ich wieder gehe und sehr an mir arbeite, und blabla. Aber ich möchte mich entspannen, ich weiss, dass ich nichts zu tun hab, und dann hab ich den Zwang, soviel wie möglich zu erledigen! und tu`s dann auch! sonst bekomm ich Panikattacken, Heulanfälle,usw. Möcht,nach dem Kortison, wieder mit Thai Chi anfangen. dann wird es sicher wieder besser werden! Vielen Dank Nala
Bezgl Chemo - ich hab das öfter bekommen - immer abwechselnd mit Cortison. War das Präparat "Endoxan". Dazu bekam ich "Mannit" das ist zum Aufbau (bei Sportlern fällt das ins Dopinggesetz ). War alles halb so schlimm. Ganz leicht gingen mir die Haare aus. Aber das ist nur mir aufgefallen - vielleicht wars auch eingebildet. Ich war sehr müde. Und in 2 Nächten bekam ich starke Gelenksschmerzen. Da half dann super Topfen auflegen. Da muss man halt durch. Aber das geht schon. Vorteil: es half und danach gings mir wieder gut!
Kopf hoch! Alles halb so schlimm!! Halt Dir fest die Daumen!!!!!!
wow das ist schon laaaange her hat sich viiiieeeel getan gggg danke, mir geht es ausgesprochen gut! wir haben uns entschieden, dass wir noch zuwarten! hab das grad durchgelesen, da wurde mir wieder bewusst, WIE schlecht, es mir zu der zeit ging.... aber da hatte ich grad einen schub!
in der zwischenzeit hab ich mich wieder regeneriert und es gut mir gut! kann mich wieder gut bewegen, natürlich geht vieles nicht mehr naja, ist halt so ... habe meinen körper neu kennengelernt sozusagen, "wir" haben uns arrangiert... wie gesagt, kann mich gut bewegen, hab mich auf ihn eingestellt und mental viiiieel gearbeitet....
hab jetzt alles soweit im griff ) hab mit bauchtanz begonnen und es gefällt mir sehr gut und tut mir auch sehr gut,gegen die spastik, manchmal gehts nicht, tja, dann beim nächsten mal )
mit meiner hat sich auch sehr viel getan und ich muss sagen, ich fühl mich sehr wohl!
hoff, dass es hier auch allen so gut geht, wie mir