Das deutsche MS-Register sammelt repräsentative Daten, um Antworten auf die wichtige Frage "Wie geht es Multiple Sklerose-Erkrankten in Deutschland?" zu erhalten. Aber nicht nur die aktuelle Versorgungssituation wird bei der Erfassung berücksichtigt, sondern auch Angaben zur demografischen Entwicklung und zu klinischen Charakteristika werden zum Beispiel ermittelt.
Das letze Mal musste ich ca. 7-8 DIN A4 Seiten mit Ankreuzfragen beantworten. Es ging u. a. darum:
- wie lange man die MS hat - ob Familienmitglieder auch betroffen sind, und welche? - ob man eine Basistherapie macht / machte / aus welchem Grund beendete - wie der Verlauf der MS ist - ob man sonstige Medis einnimmt - Teilnahme an Studien - derzeitiges Befinden und Symptome - ob Krankengymnastik oder Ähnliches durchgeführt wird - Häufigkeit der Arztbesuche - Versorgung mit Hilfsmitteln und noch einiges mehr, was mir nicht mehr einfällt.
An der Uniklinik wurde auch eine standardisierte Feststellung meines Gesundheitszustandes gemacht (Stecktest mit den Stäbchen, Gehstrecken-Zeitmessung und PASAT-Test). Die Ergebnisse werden dann auch im Register erfasst.
Der Arzt geht dann den Fragebogen mit dem Patienten durch und er wird dann in der Datenbank erfasst.