wollte mal wissen was ihr so für symptome habt. wie ihr damit lebt und umgeht. ich finde das wichtig für jeden der ms hat obwohl jeder verlauf anders ist so haben wir dann doch einen anhaltspunkt.
bei mir sind die ständigen symptome : 1) gefühlsgestörter rechter arm, es fühlt sich so an als ob unter der haut alles taub ist obwohl ich oberflächlich alles fühlen kann. ausserdem sind meine bewegungen der hand viel langsamer. ich würde sagen damit kann ich gut leben da es nicht weh tut. weh tuts nur wenn ich etwas fest in die hand nehme oder etwas wie ne kante auf meine hand drückt.
2) verspannungen auf der ganzen rechten seite wie rippen, bauch, leiste sowie ein ständiges gefühl das strom fließt auf der haut. tut nicht weh stört eher nur.
3) ständige krämpfe von ca. 3-9 uhr früh. das tut echt weh! die krämpfe hab ich nur wenn ich länger wo sitze oder liege. dazu kommen die spastiken die gleichzeitig mit den krämpfen kommen. die krämpfe hab ich überall in den beinen am popo im kreuz, bauch, brust, armen. das ganze dauert so ca. 10-20 sek. und vergeht dann wieder wenn ich den krampf gleich abfange und dagegen steuer. wenn soein krampf aber durchzieht dann muß meine frau helfen und ich kann ausser schreien nichts mehr machen so weh tut das. überhaupt im hinteren oberschenkel muskel, das ist der schlimmste überhaupt! spastiken hab ich sonst selten allein, vielleicht mal wenn ich rechts etwas mehr belastet habe dann kommt das schütteln von allein.
4) das rechte bein ist gefühlsgestört und meine nervenleitgeschwindigkeit ist auf ca. 40% reduziert sodas ich teilweise lämungen darin habe. der vorfuß hängt bei mir ständig runter und ich schleife das bein nach. zur zeit verwende ich aber keine gehhilfen. dadurch stolpere ich sehr leicht da ich überall "hängen" bleibe. stiegen steigen fällt mir schwer und ich schaffe nur 1 stock dann brauch ich ne pause. im schienbeinmuskel hab ich gar kein gefühl mehr. die muskelansätze vom oberschenkel zum becken sind alle sehr empfindlich und dadurch kann ich kaum bergauf gehen, nach ca. 100 m ist durch massive schmerzen ende! zur zeit schaffe ich ca. 700m gerade aus gehen und dann muß ich mich hinsetzen oder hinlegen. die ruhepause dann ist unterschiedlich von 10min bis 2 std. es fühlt sich dann so an als ob ich irgendwo bei der hüfte abwärts eingeschnürt und total schwer bin.
5) ich bin oft müde, am meisten am nachmittag. vormittags gehts noch wenn ich mich schone. manchmal aber kann ich den ganzen tag rumlaufen und fühle mich super und voller energie. leider ist das aber nur manchmal! die müdigkeit macht mir sehr zu schaffen und ich weiß nicht wie ich das in den griff bekommen soll. meistens lege ich mich am nachmittag für 1-2 std. hin und dann gehts wieder so halbwegs.
6) schwindel und gleichgewichtsstörungen machen mir auch oft zu schaffen so das ich immer wieder in wände laufe oder bei ecken anlaufe da ich die kurve nicht einschätzen kann. komischerweise hab ich das nicht beim autofahren oder motorradfahren.
7) ein bissi "undicht" bin ich geworden. das passiert aber nur wenn ich nicht schnell ein wc finde. ist aber wirklich nur ein bissl und nicht ständig.
so ich glaube das wars von mir. mehr fällt mir jetzt nicht ein. links habe ich keine probleme und die augen sind auch total ok.
Dann werde ich mal den Anfang machen und Dir berichten.
Mich beeinträchtigen folgende Symptome:
Konzentrationsschwierigkeiten. Deswegen habe ich ein Einzelbüro, denn wenn jemand mir gegenüber redet oder telefoniert ist meine Konzentration hinüber. Auch in Räumen mit vielen Menschen und Stimmengewirr (Feiern oder Gaststätten..) hab ich Probleme etwas zu verstehen, teilweise wird mir schwindelig und komisch im Kopf.
Koordinationsstörungen, meine Füße führen teilweise ein Eigenleben, ständig stoße ich gegen Gegenstände, Türen..... oder falle die Treppe hinauf . Beim schreiben auf der Tastatur vertippe ich mich ständig, beim Greifen lange ich sehr oft daneben. Ein Wunder, dass ich mir noch nicht die Finger gebrochen habe.
Gefühlsstörungen, manche Körperteile spüre ich gar nicht, dann kribbelt es mal hier mal da, die Haut fühlt sich verbrannt an.
Ohrpfeifen, geht auch nicht mehr weg.
Toilette sollte auch immer eine in der Nähe sein, weil ich sehr häufig Wasser lassen muss.
Häufige starke Kopfschmerzen/Migräne und häufiger Schwindel. Manchmal wird es mir beim Mitfahren im Auto schlecht, ich trau mich schon gar nicht mehr mit anderen Leuten mitzufahren.
Mein Nervenkostüm ist nicht das allerbeste, Aufregungen kann ich nur sehr schlecht wegstecken. Meistens schlägt sich das dann auch auf die Beine und ich bekomme Gummiknie.
Am schlimmsten beeinträchtigt mich aber die bleiernde Müdigkeit und die schnelle Erschöpfung. Sie hindert mich an vielen Aktivitäten.
Alles in Allem noch gut auszuhalten, trotzdem fühle ich mich an manchen Tagen nicht wie eine 36-jährige Frau, sondern wie eine 85-jährige Oma.
Konzentrationsschwierigkeiten hab ich auch aber eher leicht würde ich sagen und auch erst seit vergangenen oktober nach meinem letzen schub. mitfahren mit dem auto konnte ich sowieso nie da mir immer schlecht wurde. hat aber mit ms nix zu tun.
Verdacht auf die MS im Mai 2005. Davor - als ich dann alles in einen Zusammenhang bringen konnte - hatte ich wohl schon (unwissentlich) mindestens 2 Schübe, die mit Empfindungsstörungen zu tun hatten.
Im April 2005 ein definitiver Schub mit Empfindungsstörungen an der linken Körperhälfte ca. vom Brustbeinbereich bis runter zur Fußsohle. Und zwar auf der vorderen und hinteren Körperseite. Allerdings wie gesagt nur links - ich war wie zweigeteilt. Die Störungen äußerten sich wie folgt: Schmerzen, wenn beim Duschen Wasser - vor allem kühleres - auf die Stellen traf. Die Fußsohle schmerzte beim Gehen und brannte wie Feuer, wenn ich auch nur auf ein kleines Körnchen trat. Schmerzen bei Berührungen.
Dann eben im Mai 2005 MRT mit 2 Plaques im Gehirn. Auf das hinauf wurde ich in die Rudolfsstiftung geschickt, wo ich kurz über MS aufgeklärt wurde. Ich war dort aber nicht zufrieden mit den Ärtzen.
Durch Zufall bekam ich die Adresse des Kaiser Franz Josef Spitals und meiner Ärztin, die ich nun bis heute habe, genannt. Im Herbst 2005 erwartete mich dann die Lumbalpunktion, die ich während sie durchgeführt wurde eigentlich ganz gut vertragen habe. Es war nicht schmerzhaft, nur gegen Ende hatte ich Kreislaufprobleme und mir wurde schlecht und ich wurde ganz bleich im Gesicht. Aber das war dann nach 10 Minuten wieder gut.
Die Lumbalpunktion hatte zwar ein negatives Ergebnis - also keine Werte, die direkt auf MS schließen ließen, doch es wurde weiterhin von der MS ausgegangen. Dass ich derart starkes und langandauerndes Kopfweh und Nackenschmerzen hatte, liegt wohl an mir selber. Man soll ja einen Tag liegen bleiben, wenn mal eine Punktion hatte, ich bin aber nur einen halben Tag liegen geblieben und danach immer wieder aufgestanden. SSKM - selber schuld - kein Mitleid. Nach zwei Wochen waren dann die Schmerzen vorbei und ich wieder unter den Lebenden.
Neuerliches MRT (neben einigen MRTs, die ich hier nicht extra aufzähle), wo dann auch noch 2 Plaques in der Halswirbelsäule festgestellt wurden.
Ich wurde dann auf Avonex eingestellt (Therapie bei MS), welches ich einmal die Woche spritzte. Nebenwirkungen: sehr bald nach dem Spritzen grippeähnliche Symptome, Gliederschmerzen, Müdigkeit. Das hat sich dann nach einem Tag wieder gebessert. Ich habe damals immer am Freitag abend gespritzt und konnte mich so am Samstag ausschlafen und "auskurieren". Avonex habe ich ein Jahr lang gespritzt und war in der Zeit bis auf immer wiederkehrende stärkere Schmerzen hinter dem linken Auge schubfrei.
Im Dezember 2006 bekam ich dann einen sehr starken Schub auf dem linken Auge. Eine Sehnerventzündung, bei der ich innerhalb von ca. 3 Wochen auf dem Auge blind wurde. Und die Schmerzen auf dem Sehnerv waren auch nicht ohne. Ich bekam insgesamt über einen Zeitraum von 3 Monaten 3 Cortison-Packages zu je 5 Infusionen mit je 1.000 mg Cortison. Jedoch konnte das Cortison die Blindheit und die Besserung des Sehnerves nicht beeinflussen. Nach den 3 Monaten beruhigte sich der Sehnerv dann von selbst und ich war wieder unter den Sehenden. Seit dieser Zeit trage ich eine Brille.
Bei einer nachfolgenden VEP-Untersuchung (visuell evozierte Potentiale) wurden bleibende Beeinträchtigungen in der Nervenleitgeschwindigkeit des Sehnervs zum Gehirn festgestellt.
Damals hat mich das Cortison sehr aufgeputscht. Ich redete wie ein Wasserfall, bekam die ärgsten Heißhungerattacken und mein Herz pumpte sehr schnell.
Im April 2007 wurde ich auf eine andere Therapie (Copaxone, einmal täglich spritzen) eingestellt. Nebenwirkungen: bei mir keine; auch die Einstichstellen entzünden sich nicht. Es gibt aber von anderen diesbezüglich auch andere Erfahrungen - das trifft aber auch manchmal auf weitere zu spritzende MS-Medikamente zu.
Danach war ich schubfrei (bis auf kleine wiederkehrende Empfindungsstörungen und seit damals mindestens 3 mal pro Woche wiederkehrenden Schmerzen am linken Sehnerv). Die Leistungsfähigkeit ließ jedoch nach und auch die Müdigkeit/Erschöpftheit kam schneller als früher.
Ca. April 2008 ein Schub, bei dem ein Plaque im Gehörzentrum des Gehirns festgestellt wurde. Ich begann schlechter zu hören, hatte Orientierungsschwierigkeiten und kam z.B. in Geschäften mit vielen Menschen schnell an meine Grenzen. Das ist bis heute so geblieben. Das Gehör hat sich allerdings wieder gebessert. (Cortison wurde diesmal nicht gegeben, weil die Diagnose des neuen Plaques erst gemacht wurde, als der Schub schon wieder am abklingen war. Untersucht wurde u.A. mit einem AEP [akustisch evozierte Potenziale]).
Seit ungefähr dieser Zeit geht's auch mit meinem Gedächtnis bergab. Ich wurde zu einer klinischen Psychologin geschickt, die mit mir verschiedene Tests machte. Ich sei hochintelligent (allerdings ohne Gedächtnis - kleiner Scherz von mir ) und sie könne nichts Schlimmeres feststellen. Ich gab dann allerdings zu bedenken, dass diese Testatmosphäre nichts mit Alltagsbedingungen zu tun hat und weiß sehr wohl, dass das völlig unterschiedliche Situationen sind.
Dezember 2008 der nächste Schub mit Empfindungsstörungen links (Bein) - wie immer alles links bei mir. Doch auch mal was neues dazu: Nämlich taube Stellen im Bereich der rechten Gesichtshälfte. Wieder Cortion. Dieser Schub klang recht rasch wieder ab. Diesmal vertrug ich das Cortion aber weniger gut. Mir war schwindlig und ich war sehr matt.
Derzeitiger Stand: Mein Gedächtnis verschlechtert sich für mich merklich. Großteils ist das Kurzzeitgedächnis davon betroffen. Dazu kannst Du auch hier nochmal nachlesen f59t1224-vergesslichkeit.html. Ich bekomme unter Stress sofort Empfindungsstörungen und Verwirrtheitszustände, kann mich nicht mehr orientieren, mir wird schwindlig.
Ich habe meinen Beruf gewechselt - ich war Trainerin im Erwachsenenbildungsbereich (35 Wochen-Stunden) - und arbeite nun 20 Stunden die Woche in einer Gründungsberatung für Menschen mit Behinderungen, weil ich den Stress im Trainings-Bereich nicht mehr vertragen habe. Ich habe keinen Behindertenpass.
Ich habe sicherlich ein bißchen vergessen - auch hier während des Schreibens vergesse ich oft Gedanken, die ich noch einbringen möchte. Aber im Großen und Ganzen ist das mein Verlauf.
Hallo, ihr Lieben! Ja,ja, diese erbarmungslose Verläufe! Werd mich kurz halten, da es mir im Moment nicht soo gut geht. Also, bei mir gez ziemlich schnell, was mir ziemlich zu schaffen macht. Es dürfte schon sehr früh angefangen haben, denn schon als Jugendliche stolperte ich oft, und landete am Po, damals fand ich das noch lustig, denn keiner konnte sich es erklären, warum ich immer fiel. In meiner Lehrzeit wollte mich mein Chef kündigen, weil ich Produktständern umstosste, Geschirr aus der Hand fiel, etc... Nach nem Gespräch mit meiner Mutter durfte ich bleiben, wenn ich mich besserte, und er mochte mich sehr. Ja, ich passte dann extrem auf, war oft nicht leicht, aber es funktionierte. So, lernte ich mit meiner Tolpatschigkeit soweit umzugehen.Das Einzige was noch sehr daran erinnerte, was ich nicht so kontrollieren konnte, war das mir immer das Werkzeug aus der Hand fiel. Bis Okt 2005, da bekam ich taube Füsse bis überm Bauch, da die Diagniose MS. Cortison, und es entwickelte sich fast ganz zurück. Ein Jahr später, zweiter Schub, Spastik am meisten in den Beinen bis hin zum ganzen Körper, und Tremor, das Zittern der Hände, manchmal oft so stark das ich nicht mal mit Besteck essen kann, und die Füsse zittern, das ein Stehen oft unmöglich macht.Leider den Schub zu spät erkannt, kein Cortison, dachte das ich nur so nervös bin, dass ich zitterte.Ich weiss, es war ein sehr grosser Fehler!!! Ja, und dieses Jahr der dritte Schub Sprachstörungen, mit den Augen etwas Probleme, und bin oft sehr schwach. Das Gedächniss ist auch nicht mehr so der "Bringer" Bekam Cortison, und jetzt hoff ich, dass es besser wird, schaut im Moment leider nicht so aus, aber warten wir ab, muss wahrscheinlich nächste Woche ins AKH, vielleicht nochmal 5 Tage Cortison und dann eben ne Chemo. Leide leider auch oft an Depri, aber das ist das kleinste handikap. Ich hab so viele Herde, im Gehirn und WS, dass man sie nicht mehr zählen kann, hab ja gar keinen Platz mehr für Neue , was mich aber leider nicht verschont, noch mehr zu bekommen.Aufpassen, aufpassen! Hab leider den Vogel abgeschossen,denn ich dürfte mit der Zeit bald Alles haben, was die MS zu bieten hat, bin leider schon etwas inkontinent, weigere mich aber noch, zu Windeln zu greifen!!! Ist ja nicht immer..... Hm, will mich aber nicht geschlagen geben!! Naja, tröste mich selber oft mit, SCHLIMMER GEHTS IMMER, oder
Liebe Grüsse und achtet immer sehr genau auf euren Körper, das werdet ihr sicher besser machen, als ich es tat! Nala
hallo kurz zusammenfassung schleichender verlauf der ms immer ein handycyp nach dem anderen wirs langsamer oder fät aus gleichgweicht läßt bei mir grüßen nur och ein paar schritte gehen in der nacht muß ich raus aus dem bett entweder zwecks blase oder zwecks beine müdikeit blasenprobleme alle 2 stunden auf wc
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27.01.2009 19:37
Antworten
Nach zwei Wochen waren dann die Schmerzen vorbei und ich wieder unter den Lebenden.
Ich bekam insgesamt über einen Zeitraum von 3 Monaten 3 Cortison-Packages zu je 5 Infusionen mit je 1.000 mg Cortison. Jedoch konnte das Cortison die Blindheit und die Besserung des Sehnerves nicht beeinflussen. Nach den 3 Monaten beruhigte sich der Sehnerv dann von selbst und ich war wieder unter den Sehenden. Seit dieser Zeit trage ich eine Brille.
