mich stört als ms betroffnes folgendes ::

wenn man mir sagt mir gehe es doch gut ich soll froh drüber sein.
da ich ja die ms schon 20 jahre habe

wer könntes ändern

nadürchlich könnte man aufkärung über ms machen
nur niemand wills wirklich wissen .oder hören

wie sehen das die andern ?

ich weiß es nicht wies ms betroffnen sehen
oder wie andere menschen es sehen
aber ich werde oft angesprochen
hilfe nehme ich an.

kürbis

Ich habe mich gefragt warum ich hier bis jetzt nichts gefunden habe was ich geändert habe
möchte.

Wenn ich so überlege denke ich an den viel zu hohen Bordsteinen, manchmal an zu enge Bürgersteige in unseren Ort. Da kann ich mich an den Bürgermeister wenden.
An meine Neurologin die mich am liebsten nur 1x pro Quartal sehen will.

Jedoch ganz viel liegt an mir selber - wenn ich es fertig bringe meine Erkrankung meinen
Mitmenschen zu erklären dann bekomme ich auch Hilfsangebote und glaubt mir je
aggressiver die MS verläuft, einen in den Rolli bringt um so mehr ist man auf Hilfestellungen
angewiesen.

Bedürfnisse von mir meinen Partner besser mitzuteilen,meine Eltern zu sagen das ich sie öfters bei mir haben will,ja alles liegt in meiner Hand.Wie mein Partner so schön sagt Mund auf......

Liebe Grüße tina0057

Mich stört als MS-Betroffene(r): VIELES!!!
Ich könnte jetzt hier ein Buch schreiben Fange mal bei den Ärzten an, Behandlungsmöglichkeiten, Reaktionen von Mitmenschen,sei es Verwante ,(ehemalige) Freund...bis zu
z.B. Kindergärtnerin.


Wie empfinde ich das?
Oft verletzend,allein gelassen ,hoffnungslos.


Wer könnte das ändern? Ich im kleinen Kreis ,mit mehr Auflärungsarbeit,das macht aber auf dauer Müde.Und eigendlich will es wirklich so gut wie Keiner hören. Ich weiß nicht...Krankenkassen,Medien??? Einfach mehr Aufklärung in der breiten Masse.
Mehr Hilfsangebote von den KK. Habe das Gefühl man muß für alles betteln.


Wie sehen die anderen das?

Keine Ahnung???!! Auch wenn ich drüber rede kommt wenig bis nichts zurück.

Ich füge noch kurz was hinzu.......

Ich möchte gar keine Aufklärungsarbgeit leisten müssen!!! Haben wir nicht genug mit uns selbst zu tun????

Mich stört als MS-Betroffene(r):
Mich störts gewaltig, wenn ich sagt mir gehts nicht gut, ich habe Kopfschmerzen, mir ist schwindlig, ich bin stets müde und erschöpft, zu hören: Ja, ja, das kenne ich, mir gehts auch andauernd so! Grrr !
Zum Glück sind die Zeiten aber so ziemlich vorbei. Die, die wissen, daß ich MS habe, labern nicht mehr solch eine Blödsinn.

Wie empfinde ich das?
Es macht wütend!


Wer könnte das ändern?
Nur man selber, und zwar, indem man die Leute aufklärt.

LG martha

Mich stört als MS-Betroffene(r):
Ignoranz. Wie die Vorschreiber beschrieben haben (Symptome..hab ich auch aber viel schlimmer..)
Und dann: Ratschläge!!! Von Leuten die keine Ahnung habn.

Wie empfinde ich das?
Gut gemeint - aber meist eher nervig und manchmal belastend.

Wer könnte das ändern?
hmmm...habs mit Reden versucht, mit Streiten...noch keinen Weg gefunden.

Wie sehen die anderen das?

Wahrscheinlich genauso lästig wie ich. Nur umgekehrt halt. Glaub schon, dass uns manche als "Jammerer" od Hypochonder sehn. Nur die fallen halt in die Kategorie DUMM.

Mich stört als MS-Betroffene(r):
Das mich mein Neurologe mit MEINEN Symptomen

[list]Konzentrationsschwierigkeiten
andauernde Erschöpfung / Müdigkeit, innerliches Vibrieren
große Probleme mit Wahrnehmen/Hören, wenn viele Personen durcheinander reden
Schwierigkeiten beim Schreiben : Schrift wird sehr krakelig, Buchstaben werden verdreht oder vergessen, Hand schmerzt (bereits nach 2-3 Zeilen).
Morgensteifigkeit der Muskeln
Unsicherheit beim Treppen hinabgehen
Koordinationsstörungen (daneben greifen, Dinge fallenlassen)
Laufen wird immer anstrengender, leichte Steigungen nur mit großer Mühe und Pausen zu bewältigen
Gleichgewichtsprobleme, häufiger Schwindel
heftige Migräneanfälle mit Übelkeit
Sensibilitätsstörungen
Verschwommen sehen (Verstärkung unter Belastung, vor allen Dingen linkes Auge)
schnelle Verstärkung der o.g. Symptome unter körperlicher und psychischer Belastung[/list:u]

nicht ernst nimmt. Sicherlich gibt es schlimmere Auswirkungen der MS, aber gerade die ständige Erschöpfung schränkt mich schon sehr stark ein.

Wie empfinde ich das?
Ich fühle mich nicht ernst genommen und als Hypochonder/Mimose.


Wer könnte das ändern?
Der Arzt.

Wie sehen die anderen das?
Keine Ahnung? Ihr könnt Euch gerne dazu äußern !

@Tany

Ja,das finde ich auch furchtbar!!

Kann mich gut in Dich rein versetzen. Allerdings habe ich auch manchmal bei den Ärzten das Gefühl,das Sie selber ratlos sind??? Und gar nicht wissen was jetzt zu tun ist.

Also wenn ich hier die ganzen Infos im Forum durchgehe,bin ich mir fast sicher,Mein Arzt ist nicht auf dem momentanen Stand.


LG Yvonne

@Yvonne76

Genauso siehts aus! Was Neues kommt beim Arztbesuch doch nicht rum. Es heißt dann schon mal: "Das ist eben so". Tolle Hilfe!

LG martha

Hi Leute.
Am besten währe wir würden eine Insel kaufen schön betoniert und am besten in Alaska Kufen am Rolli und los gehts.

Seid nicht wütend sie können es nicht verstehen und sie haben Angst,es könne ihnen auch passieren.Kein gesunder Mensch möchte einen Behinderten sehen. Alles andere ist gelogen.

Wir sind Menschen zweiter od dritter Klasse last uns darauf trinken Prosit Neujahr.[think][/think]