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Hallo !

Ich bin neu im Forum.
Ich weiß seit ca. 17 Jahren von meiner MS (2xSehnerventzündung). Dann war
lange, lange Zeit Ruhe. Nun merke ich doch die ein/oder andere Einschränkung. Mein rechtes Bein läst mich oft im Stich. So daß ich nicht sehr weit gehen kann. (Klar relativ... aber füher waren 6km nichts und heute knapp zwei sind zu viel).
Mein größtes Problem ist .... ich traue mich nichtm meine Krankheit zu veröffentlichen. So lange ich noch irgendwie, immer irgendwelche Ausreden oder neue Einfälle habe, warum ich es (zur Zeit) körperlich schaffe.
Ich schäme mich einfach und befürchte immer nur großes Mitleid oder verschmähte Blicke.
Ich wende mich jetzt einfach mal an Euch um zu erfahren ob mein Gedanke richtig oder falsch ist. Klar ich zweifel sicherlich daran, ob es nicht richtiger wäre meine Mitmenschen an meinem eigentlichen Leben teil haben zu lassen. Oder Ihnen (und mir) weiterhin etwas vormachen soll.
Es mag vielleicht auch daran liegen, daß ich viel im Focus der Öffentlichkeit stehe.
Schön wäre es von Euch einmal eine Meinung zu hören.

Liebe Grüße
BEA

Hallo Bea,

erstmal willkommen hier bei uns!

Dieser Schritt ist Dir sicherlich trotz Anonymität schwer gefallen, oder?

Da ich eigentlich nix von Dir weiß, fällt es mir doch recht schwer, Dir einen Rat zu geben.

Ich persönlich kann mir zwar nicht vorstellen, die MS zu verheimlichen, weil es für mich, augenscheinlich, nur Nachteile hat, aber Du magst Deine Gründe haben (Du sagst, Du stehst in der Öffentlichkeit) ... und leider wird Dir hier auch niemand versichern können, dass Du nicht auf nur 1 Person triffst, die kein Mitleid mit Dir hat. Was meines Erachtens oft an Unwissenheit liegt. Nicht, dass MS begehrenswert wäre, aber nunja, ein Weltuntergang ist es auch nicht unbedingt.

Ich kann gut verstehen, dass Du nicht bemitleidet werden willst, wer will das schon? Aber auch wenn ich auf der einen Seite denke, dass Du mir leid tust, weil Du nicht ehrlich sein kannst, zu Dir und Deinem Umfeld (Partner, Familie, Freunde?), was ich wirklich grausam finde, sowohl für Dich als auch für die anderen, hast Du meinen Respekt, denn ich könnte meine MS nicht verheimlichen. Das ist ja purer Streß ... ich glaube, man muss dafür sehr diszipliniert sein, aber auch hart zu sich selbst.

Das Outing, wie ich es mal uncharmant nenne, war nicht schön, aber auch nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Sicherlich, man braucht manchmal ein dickeres Fell, aber eigentlich, was kümmert mich, was der Depp von gegenüber, der Kollege XYZ, mit dem ich gar nix zu tun habe, oder meine Nachbarin von mir denkt? Natürlich gibt es auch bei mir Tage, wo ich nicht über den Dingen stehen kann und dann können Sprüche verdammt weh tun, aber die muss man hinter sich lassen. Idioten gibt es - leider - überall. Leider - vielleicht- auch unter den geglaubten Freunden.

Das war damals eigentlich das Härteste für mich, Freunde, die kein Verständnis für mich hatten, kein Interesse, sich über MS zu informieren, Sprüche brachten, wie "Wenn man will, dann kann man alles!". Da trennt sich die Spreu vom Weizen.

Ich war bei der Diagnose 23, Anfang des 2. Ausbildungsjahres ... das werde ich nie vergessen, als ich aus dem KH kam und alles anders war, von jetzt auf gleich. Die erste Jahre waren hart, aber ich persönlich bereue nicht, dass ich den offenen Weg gewählt habe, privat und beruflich. Er paßt zu mir und meiner Persönlichkeit, die MS gehört zu mir, das kann und will ich nicht leugnen, denn jeder, der mit mir zu tun hat, bekommt nicht nur mich, sondern auch meine MS. Wer das nicht kann und will, hat Pech gehabt. Ich trauere nicht mehr den Menschen nach, die mich im Doppelpack nicht wollten, sie waren es nicht wert. Heute bin ich 32, bald 33 Jahre, diese Einstellung musste also auch erst wachsen.

Natürlich gibt es in meinem Leben auch eine starke Stütze, meinen Mann - ganz allein sähe es wohl anders aus, mit meinem Selbstbewusstsein. Aber er liebt mich, so wie ich bin, mit allem wenn und aber. Das hat mir Kraft gegeben, zu mir zu stehen und ich hoffe, auch bei neuen Prüfungen, die sicherlich durch die MS kommen werden, werden wir es ebenso meistern.

Ich weiß nicht, ob Dir das nun geholfen hat, ich weiß leider nicht, wie Deine Situation ist und daher habe ich einfach mal von mir erzählt.

Vielleicht magst Du ja noch ein wenig von Dir erzählen, dann kann man Dir vielleicht wirklich Tipps geben.

Alles Liebe und bis bald

Hallo BEA,
ich weiß jetzt seit Juni 2009, dass ich an MS leide. Ich arbeite in einer gr. Schule mit über 1400 Schülern und 120 Lehrern. Ich stehe auch in der Öffentlichkeit. Und als ich im Sommer 4 Wochen ausgefallen bin, hat mich mein Chef gefragt, ob ich möchte, dass es im Kollegium bekannt gemacht wird oder ob ich es geheimhalten möchte. Ich habe mich dafür entschieden, dass es meine Kollegen erfahren. Ich dachte mir, bevor vielleicht spekuliert wird, was für eine Krankheit ich habe, weil ich so lange ausfalle, sollen sie es lieber gleich erfahren. Ich möchte auch kein Mitleid von den Kollegen, aber ich freue mich trotzdem, wenn sie mich einfach mal fragen, ob es mir gut geht (wenn ich vielleicht gerade mal böse schaue ). Ich kann damit gut umgehen und meine Kollegen auch. Meine Freunde wissen es, ich schäme mich auch nicht dafür, für was überhaupt? Es kann doch niemand etwas dafür?!. Bekannte, von denen ich schon lange nichts mehr gehört habe, erzähle ich das nicht. Die erfahren es so oder so.
Schäme dich nicht für die MS !!!
Lg Anja

DAS ...

Zitat von Anja_32

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Schäme dich nicht für die MS !!!

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... finde ich elementar wichtig, Danke Anja!

Hallo Bea ich kann deine Befürchtungen verstehen, nicht immer bekommt man
Verständnis wegen seiner Erkrankung. Doch ist es nicht viel wichtiger Menschen
An deiner Seite zu haben, die mit dir durch dick und dünn gehen.

Wir sind nicht Profi am Anfang unserer Diagnose von MS, aber wir wachsen, lernen und
Verstehen mit der Zeit immer besser die Zusammenhänge.

Wenn ich mir vorstelle meine Erkrankung zu verheimlichen, mit wem kann ich mich
Da besprechen, wo kann ich da Hilfe erwarten.

Solange wie die MS ohne Beeinträchtigungen verläuft mag das ja noch gehen, doch
Sobald es zu Schüben kommt, der Körper Pausen braucht, die Beine nicht mehr so wollen,
was dann? Will ich da Märchen erfinden oder versuchen alles zu unternehmen damit
der Verlauf so gut wie möglich verlangsamt wird.

Letztendlich spielt es keine Rolle was für einen Beruf ich habe sondern wie ich Lerne
Und begreife mit dieser Erkrankung zu Leben.

Jeden Tag gibt es ein neues Abenteuer mit MS.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass auch du deinen Weg findest.

Liebe Grüße tina0057

Hallo liebe Bea,

ich hab beides versucht. Geheimhalten und drüber reden. Eindeutiges Ergebnis: Geheimhalten sorgte für Gerüchte, Getratsche - und im Endeeffekt eine chefärztl. Untersuchung (bin im öffentl. Dienst - da hast darauf nicht wirklich Einfluss..). Der war dann noch dazu nicht sehr gescheit und wollt mich pensionieren. Also eigentlich nur Schwierigkeiten.
Ich hab eine Freundin verloren - also wars keine echte Freundin. Denn als ich aufhörte, permanent ja zu allem zu sagen und immer zu springen wenn sie mich brauchte (weil ich einfach nicht konnte). Da war sie immer böse. Also: keine Freundin.

Meine Kollegen jetzt wissen bescheid. Und ich kann nur sagen: nur Vorteile. Das Bemitleiden hab ich mir abgestellt. Das kann man nur klar und deutlich sagen. Und der eigne Umgang mit MS macht auch dem Gegenüber klar, ob Du Mitleid brauchst oder nicht.
Wenn Du sagst, ich hab das. Hab jetzt Probleme. Aber ich mach das schon. Dann nimmt das Dein Umfeld anders wahr, wie wenn Du auf Elend machst. Das heb ich mir (manchmal) für daheim auf - braucht man auch.

Aber grundsätzlich schließ ich mich den Vorschreiberinnen an: wer mich mit meiner MS nicht will solls lassen. Und solche Leute brauch ich nicht. Hab auch gedacht, als es um meinen Job ging, die Welt bricht zusammen - nix - es tut sich nur ein neuer Weg auf. Und bis jetzt ists nur besser geworden.

Kopf hoch - und viel Kraft!!

Hallo Bea!

Erstmal herzlich bei uns! Ich würde mich freuen, wenn wir öfters mal wa von Dir lesen!

Ich gehöre auch eher zu denjenigen die nicht gleich über ihre MS reden. Auf der Arbeit wissen fast alle Kollegen Bescheid. Ich wollte das nicht unbedingt, aber nachdem ich meine Arbeitszeit reduzieren musste und versetzt wurde hat es meine Diagnose dann doch recht schnell rumgesprochen. Ein paar Deppen waren unter den Kollegen, die dumme Sprüche losgelassen haben, aber der riesiggroße Großteil der Kollegen hat durchweg positiv reagiert und ich bin auch froh mich nicht immer erklären zu müssen.

Die Freunde sind auch alle informiert (es spricht sich ja schnell rum) und alle die mir wichtig sind, haben positiv reagiert. Bei mir war es nach einigen Monaten eher ein Problem mir zu merken "wer Bescheid weiß und wer nicht".

Lediglich in meiner Verwandtschaft und bei den Nachbarn gibt es noch einige die es nicht wissen bzw. ignorieren. Da dies aber durchweg Menschen sind, die mir nicht so wichtig sind, kann das auch so bleiben.

Ich denke, gerade wenn man in der Öffentlichkeit steht ist es manchmal von Vorteil, wenn die Mitmenschen informiert sind. Eine MS-erkrankte Bekannte hatte z. B. mal eine schlechte Woche und ist durch die Gegend geschwankt. Die Leute die nichts von der MS wussten haben gleich behauptet, sie hätten sie mehrmals betrunken gesehen.

Insgesamt würde ich mir mehr Aufklärung und Infos für unsere Mitmenschen über die Auswirkungen der MS wünschen, das würde es vielen erleichtern, offener mit ihrer MS-Erkrankung umzugehen.

Ich hab noch einen Nachtrag zum Thema Mitleid:

Ganz vergessen.. in Sachen Mitleid habe ich die Erfahrung gemacht, wenn man normal und positiv mit seiner Erkrankung umgeht, die Mitmenschen erkennen, dass man normal miteinander umgehen kann und sich ihr Mitleid sparen.

Hallo !

Es ist wirklich imposant welche Eindrücke, Gedanken und Erfahrungen ihr alle mir mitgegeben habt. Zunächst einmal Danke dafür.

Klar sich mit solchen einem Thema zu outen fällt mir sehr schwer. Aber ihr habt schon völlig recht, bevor noch mehr Gerüchte und Spekulationen hinter meinem Rücken entstehen, sollte ich den Schritt in die Offensive starten.

Da ich schon sehr stratgisch bin, versuche ich mir (vielleicht auch schon seit längerem) ein Konzept zu erarbeiten. Wahrscheinlich weil ich immer alles erklären und erläutern will/muß. Liegt in meiner Natur.

Es ist tatsächlich Streß pur immer irgendwelche scheintrügerische Ausreden
zu erfinden. Bisher hat halt immer meine Bandscheibe dafür herhalten müssen. Aber erscheint nach 2 Jahren auch bald unglaubwürdig.

Mit meinen und Eueren Gedanken möchte ich mich für heute verabschieden und wünsche Euch allen einen schönen Tag !

Bea

Zitat

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Wahrscheinlich weil ich immer alles erklären und erläutern will/muß. Liegt in meiner Natur.

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Hi Bea!

"Lustig"! Genau so bin ich auch und ich frage mich immer wieder warum ich so bin und nicht einfach mal etwas "so im Raum stehen lassen kann".

Iregnwann bekomme ich bestimmt mal den Spitznamen "der Erklärbär" !