leider finde ich hier im forum nichts über die immunglobuline-therapie.
hat hier wer erfahrung mit immunglobulinen? bekommt jemand diese therapie-form?

ich habe zerst ein langes telefonat geführt, mit der cousine von dem neurologischen spezialisten in amerika der ja meinen krankheitsverlauf seit meinem ersten befund kennt... ich habe mich somit, wegen des hohen risikos, gegen tysabri entschieden und werde vermutlich die immunglobuline nehmen. das risiko an PML zu erkranken ist zu hoch, und er hat mir dringenst abgeraten, da ich zwar an einer medikamentenunverträglichkeit leide und 3 schübe innerhalb einem jahr hatte, aber diese schübe sehr leicht waren. wenn man an PML erkrankt führt dies ja fast ausnahmslos zum tod und das innerhalb von 4 wochen. von dem abgesehen ist es unheilbar und das risiko ist mir zu groß...

die alternative sind eben immunglobuline... da weiß ich halt noch relativ wenig drüber... darum hoffe ich auf eure erfahrungsberichte und so!!!

glg

bekommt hier niemand immunglobuline???

Heute habe ich meinem Neurologen gesagt, dass ich mich gegen Tysabri entschieden habe, da mir das Risiko zu hoch ist. Der hat mich fast angemotzt und war ned grad nett... Er sagte, er hat sich ja so für die Bewilligung eingesetzt und so... Er meinte auch, er weiß jetzt nicht, ob ich nach dem Rückzug das Andere, die Immunglobuline, bewilligt bekomme...
Tysabri ist mir heute genehmigt worden...

Aber ist doch trotzdem arg, die Reaktion. Oder verstehe ich da jetzt was falsch????????????????

Ich kann die Reaktion Deines Neurologen nicht verstehen! Schließlich bleibt es doch jedem selbst überlassen, was er für eine Therapie machen möchte!Ich bin aber froh, daß Du Dich dagegen entschieden hast, wenn man die Nebenwirkungen bedenkt!


Mit Immunglobulinen hab ich leider keinerlei Erfahrung; sorry ich würde Dir sonst gerne weiterhelfen!

LG martha

aber sein argument, dass es schon bewilligt ist und er sich so dafür eingesetzt hat... das ist doch kein grund so zu reagieren oder so...
oder verstehe ich da was falsch?
fühle mich echt grad im stich gelassen... weiß ned wie es weiter geht?????

Ich denke, die Vertrauensbasis zu Deinem Neurologen ist empfindlich gestört durch diese Sache. Hast Du schon mal über einen Wechsel zu einem anderen Neurologen nachgedacht?

LG martha

ja, nur wie finde ich einen anderen? und wo?

Vielleicht können Dir die anderen Forumsmitglieder aus Linz behilflich sein.

das hab ich schon versucht... nur bis jetzt is noch ned wirklich was rausgekommen...

so. heute habe ich das rezept für die immunglobuline bekommen, werde die infusion am nachmittag in der apotheke bestellen und dann holen und mir morgen einen termin für die infusion im wagner-jaureg ausmachen... jetzt gehts los!
hoffe nur, dass ich die vertrag... *zitter*

Hi Suggar!

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen und hoffe sehr, dass Du die Infusion gut verträgst.

Mich würde mal interessieren, was so ne Infusion kostet.

danke

da muss i mal meinen hausarzt fragen, der schaut ma gern nach!

Zitat von Suggar

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danke

da muss i mal meinen hausarzt fragen, der schaut ma gern nach!

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Ich meinte eigentlich die Kosten die in der Apotheke für die Infusion anfallen, hab mal gerhört, dass die Immunglobuline recht teuer wären.

glaube nicht, dass der apotheke kosten anfallen! die kosten werden ja nach bewilligung von der krankenkasse getragen!

hab zuerst grad den termin vereinbart!

nächste woche DI, also am 02.03. bekomme ich die erste infusion...