Wenn auch in den ersten Jahren man die Erkrankung meistens
verdrängen kann, doch spätestens dann wenn Symptome nicht mehr
verschwinden und man erkennen muss, so geht es nicht weiter, was dann.

So ging es mir am Anfang, ständig überschritt ich meine Grenzen, wollte
einfach nicht akzeptieren, dass ich MS hatte.
Dann habe ich meine Erwerbsunfähigkeitsrente bekommen und es dauerte
immer noch bis ein Riegel sich im Kopf umgelegt hatte.
Nun endlich meinen Tag nach der Tagesform zu gestalten,
und zu akzeptieren das nicht mein Wille wichtig war sondern einfach
nur was möglich und zumutbar für meinen Körper ist.

Denn es sah dann immer so aus ich hatte keine Kräfte mehr und nichts ging mehr.

Wie ergeht es euch, nehmt ihr Rücksicht??

Liebe Grüße tina0057

da bin ich eher beim verdrängen...

manchmal kann ichs gar nicht glauben, dass ich MS habe, da ich nichts merke (wenn ich keine schub habe). ich hoffe einfach dass das seeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeehr lange so bleibt, da ich mir was anderes nicht vorstellen kann...

manchmal, wenn ich allein bin und zu viel nachdenke, weine ich...

Hallo Suggar, genau so war ich am Anfang der Erkrankung heute mache ich mir
selber Vorwürfe, warum habe ich mich so verhalten, immer mit meinem Kopf voran
habe auf niemanden hören wollen, alles besser gewusst.
Ich dachte immer es wird schon weg gehen oder es wird schon nicht so schlimm werden.

Heute komme ich ohne Rollstuhl nicht mehr zurecht und habe einige Menschen um mich
herum die mir helfen.
Fahre heute wieder ins Kino und werde bestimmt Spaß haben, aber oft sitze ich auch alleine
da und frage mich vielleicht hätte alles auch anders laufen können.

Nun ist alles so wie es ist und muss das Beste daraus machen. Abgesehen, davon das ich Selbstbewusster geworden bin habe ich in den letzten Jahren sehr viel Kraft in den Beinen
und überhaupt verloren.

Liebe Grüße tiina0057

hm... baut mich ned wirklich auf...
aber der verlauf ist sowieso unvorhersehrbar...
ich denke positiv! lebe gesund und ernähre mich gesund!

heuer werd ich mir noch den starken wunsch/ traum erfüllen und an dem pole dance workshop von nele sehrt teilnehmen.
will das unbedingt für mich lernen und das stärkt ja ungeheim die muskeln und die flexibilität!

Hallo Ihr Beiden!

Mein Leben mit MS zu beschreiben, ist nicht einfach!

Es hat sich vieles verändert, NEGATIV:
[list]ich bin seit 8 Jahren in Pension (zZ.bin ich 52) und kann nicht mehr arbeiten gehen - nicht weil mich meine Füsse nicht mehr tragen wollen, sondern weil ich leider sehr schnell erschöpft und unkonzentriert werde
dadurch habe ich auch einen wesentlich geringeren Verdienst (statt vorher 2.200 EUR nur mehr 580 EUR Pension), das schmerzt und führt dadurch zu notwendigen Sparmaßnahmen
viele meiner sogenannten Freunde können nichts mehr mit mir anfangen und ich mit ihnen auch nicht mehr, mittlerweile betrachte ich das als notwendigen Lernprozess!Sogenannte Sonnenscheinfreunde; die dir einen Regenschirm leihen, wenn die Sonne scheint und ihn zurück verlangen, wenn es regnet! KANN ICH NICHT GEBRAUCHEN! WILL ICH NICHT!!! [/list:u]
POSITIV:
[list]Ich habe wesentlich mehr Zeit für mich und meine Hobbies, kann stundenlang im Garten graben, werklen oder einfach nur sitzen und den Blumen beim Wachsen zusehen!
Gottseidank, bin ich noch körperlich gut drauf, gehe jeden Tag walken, hab vor Monaten mit Karate begonnen und gehe 2xwöchentlich für je 1,5 Std.ins Training und werde das weitermachen, bis ich nicht mehr kann - aber daran denke ich einfach nicht!!
Ich weiß jetzt, wer meine wahren Freunde sind, die auch in meinen depressiven Phasen oder bei Schüben zu mir gestanden sind und nicht nur dann, wenn es mir gut ging!!!

Ausserdem habe ich endlich auch meinen Wert erkannt, ich bin nicht nur Ehefrau, Mutter, Tante, Schwester, Tochter, Freundin, Köchin, Putzfrau...... sondern ich bin ICH und ich habe genauso viel Recht auf meine Aufmerksamkeit, wie jeder andere, der mich braucht![/list:u]

So genug gelabbert, ich wünsche euch, dass ihr mit eurer MS endlich ins Reine kommt - sie ist da, bleibt da, und jeder von uns muss lernen, mit MS zu leben! WIR HABEN MS, ABER DIE MS HAT UNS NICHT!!!

Hallo!

Wegen der Erkrankung habe ich meine Arbeitszeit auf 30 Wochenstunden reduziert, aber selbst bei 6 Stunden täglicher Arbeitszeit komme ich oftmals an meine Grenzen. Genau wie bei Brigitte/LinzerOma bin ich schnell erschöpft und unkonzentriert. Oftmals arbeite ich dann über meine Leistungsgrenze und zu Hause bin ich dann nur noch am Ausruhen und schlafen.,. und das über Wochen. Das Wochenende nehme ich dann zum erholen, manchmal nehme ich mir auch Freitags frei, damit ich 3 Tage am Stück zum erholen habe. Alles in allem kein befriedigender Zustand.

Natürlich bleibt dadurch zu Hause Vieles liegen, was mich dann auch wieder nervt. Mir bleibt auch zu wenig Kraft und Zeit für mich selbst und meine Fitness, denn eigentlich möchte ich mich sportlich betätigen.

Alles in Allem kann ich sagen, dass sich beruflich - außer der reduzierten Arbeitszeit, und dem dadurch bedingten niedrigeren Verdienst - nichts verändert hat. Ich beisse die Zähne zusammen und bringe meine Leistung.

Privat allerdings hat sich ganz Vieles verändert. Während ich früher vor Energie strotzte, mich viel bewegte und auch gesellschaftlich und sozial sehr aktiv war, bin ich heute sehr viel zu Hause, brauche viele Ruhephasen und sehr viel Schlaf (auch nachmittags). Den Freundeskreis muss ich sträflich vernachlässigen, abendliche Aktivitäten kommen nur noch sehr selten vor.

Dennoch bin ich recht zufrieden, denn ich habe auch gelernt, dass nichts selbstverständlich ist und man auch die kleinen Dinge des Lebens schätzen muss.

Hallo Brigitte, warum ich meinen Beitrag geschrieben habe ist nicht ganz einfach,
zum einen sind da meine eigenen Erfahrungen zum anderen die Einsicht, ja man soll sein Leben genießen.
Doch wenn man ohne Rücksicht ständig über seine Grenzen geht, man bekommt 100% die
Quittung dafür.
Ich genieße es auch mehr Zeit für mich zu haben und für meine Hobbys.
Meine Fragen dahinter sind ganz einfach wie geht es euch mit der Erkrankung.

Mein Partner steht ganz fest hinter mir und tritt mir auch ins Kreuz wenn ich mich einfach
Übernehme.

Dann war mir der Beitrag wichtig euch zu sagen passt auf euch auf:oops:
und seht zu vernünftig mit euren Körper umzugehen.

Ich möchte nicht wie eine Lehrerin erscheinen, so nicht aber es macht viel aus wenn man
versucht ohne ständige Überforderungen zu Leben.
Ich habe eine Freundin die hat MS und sagte immer nein ich muss einfach Arbeiten
sie sitzt auch seit 10 Jahren im Rollstuhl und ist fast schon ein Pflegefall.
Sie hat einen sehr hohen Preis bezahlt. Die Beine sind gelähmt und die Arme sind kaum
mehr bewegbar.

So muss es ja nicht ausgehen und ich hoffe wir alle finden einen besseren Weg.

Liebe Grüße tina0057

Liebe Tina!

Danke für deine offenen Worte! Ich habe einen Partner, der mich immer und in allen meinen Entscheidungen unterstützt - er ist mein Fels in der Brandung!
Er bremst mich, wenn ich wieder einmal zuviel von mir abverlange - aber
er spornt mich auch an, wenn ich wieder zuviel Coachpotato spiele (was sehr selten vorkommt!)

Er hat meine wirklich schlimme, depressive Phase mit mir durchgestanden, obwohl es ihm manchmal fast genau so schlecht ging, wie mir!

Mittlerweile (nach 15 Jahren) komme ich mit meiner MS soweit klar, dass ich akzeptiere, dass ich schwächer bin, als "vorher" - aber meine Einstellung hat mir eine innere Stärke gezeigt, die ich bis dato nicht erkannt habe!

Das Arbeiten aufzugeben, war für mich persönlich (im Nachhinein betrachtet) der wichtigste Schritt zu einem besseren, auch gesünderem Leben und ich bereue diesen Schritt keinen einzigen Tag!
Als meine Diagnose von einer Neurologin diagnostiziert wurde, sagte diese zu mir, dass ich ins KH muss! Auf meine Antwort hin, dass ich nicht könnte, da wir ein Geschäft haben, ich zur Zeit nicht weg kann, unsere Verkäuferin in Urlaub, mein Mann im Aussendienst tätig ist und ich somit "unentbehrlich" sei, sagte sie zu mir mit sehr ernster Miene:
"Liebe Frau Allmer, sie sind nicht die Erste, von der ich dies höre, aber jede, die diese Symptome nicht ernst nahm, musste es später büssen!"

Mit diesen Worten möchte ich euch Allen genau wie Tina nur raten, hört auf euren Körper!!!

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade im Umlernprozess. Arbeite von der Zeit her noch voll. Aber ich hab mich überwunden - offen mit meinen Kollegen geredet - und die sind echt spitze. Ich musste nur den Mund aufmachn . Teilweise haben sie darauf gewartet, weil ja eh schon lange alle bescheid wissen. Nur wollt ich nicht zurückstecken. Dumm...heute gesagt...manchmal fällts mir auch heute noch sehr schwer "nein" zu sagen wenn ich momentan noch könnte - aber weiß dass das schlecht ausgeht. War zb am Freitag bei einer Feier - bis 22.00 Uhr!!!! Früher kein Auftrag - heute - ist heute noch mein Bein kribbelig und ich hab auf der ganzen re Seite Gefühlstörungen. Ich Trottel. Dabei hab ichs vorhergesagt!!

Grundsätzlich bin ich zur Überzeugung gekommen, das ich viel selber steuern kann. Es gelingt nur nicht immer mich danach zu verhalten.

Ich hab 2 "Freunde" verloren. Macht nix. Warns dann nicht wert.

Ansonsten hab ich durch meine Krankheit mich und mein Umfeld viel besser kennengelernt. Weiß, beim wem ich "reden" kann und bei wem nicht. Und versuche mich "gut" zu verhalten - dann quält mich meist auch die MS nicht. Und wenn doch, werd ich auch damit fertig. Ich lass mich nicht unterkriegen und versuch so normal wie möglich mit kleinen "Verbesserungen" zu leben.

Ich wünsch Euch alles Gute und bin gespannt auf Eure Erzählungen!!

Hallo!
Ich bin zwar häufig kaputt und merke, dass mein linkes Bein kribbelt wie verrückt (das ist anscheinend schon der 1. "Schaden" nach meinem Schub), aber ich versuche mich wirklich tapfer zu schlagen. Ich gehe ganztags arbeiten, habe einen Hund und einen Haushalt mit 170 m² zu schmeißen. Ich bin am abend nach der Arbeit wirklich platt und im Haushalt passiert nicht wirklich viel. Ich hebe mir alles für das Wochenende auf. Ich bin total unruhig und zappelig, ich hoffe, dass ich das irgendwann mal nicht "bezahlen" muss, so wie ihr das eigentlich alle beschreibt. Am Montag geht meine Kur los, die 4Wochen dauert. Ich hoffe, dass ich dort ein bißchen runterfahre und mehr über meine Krankheit lerne; auch lerne damit richtig umzugehen.
So, euch allen einen schönen ruhigen Abend.
Lg Anja

Hallo,

ich bin ja noch der Neuling hier und auch wenn ich die Diagnose "nur CIS" von den Studienärzten der Cladribin-Tabletten habe, sind meine Beschwerden wie eure....

Nun das wirft mir natürlich täglich die Frage auf, habe ich es nun oder nicht? Es hängt wie ein Damoklesschwert über mir und genau vor einem Jahr bekam ich diese Diagnose, die ich natürlich sofort verdrängt hatte..

.. doch es half nix, ich musste mir widerwillig eingestehen, dass egal was es auch immer sei, ich nicht mehr die alte war/bin...

auch ich brauche meine pausen, ich brauche meine ruhe, ich brauche nur mehr ganz wenige, aber ehrliche menschen um mich...

in meiner jetztigen wigel-wagel phase fällt es mir halt schwer der Krankheit den Kampf anzusagen oder besser gesagt, mich mit ihr zu arangieren und mich nicht von ihr allein bestimmen zu lassen...

seit meiner reha im februar gabs für mich wirklich ein cool-down und irgendwie glaub ich, weiß ich auch ohne meine Studienärzte dass ich diese Krankheit habe...

aber wie bereits einige von euch schrieben, hat es auch echt was gutes, denn ich habe wieder zu mir selbst gefunden - irgendwie weiß ich die dinge jetzt mehr zu schätzen und genieße meinen alltag im garten beim werkeln oder eben einfach wenns ned geht beim pflanzen betrachten...

... doch irgendwie habe ich jetzt auch mehr verlustängste, mache mir sorgen wie mein partner in zukunft damit umgehen wird und ob ich eine richtige therapie für mich finden werde...

viele fragen, die mich halt dann so im laufe des tages beschäftigen aber eines weiß ich auch bestimmt, die meisten freunde sind weg...

uffff, viel geschrieben und jetzt brauch ich pause

lg karo