Hallo,
eine vielleicht etwas blöd klingende Frage, aber inwieweit helfen die Behandlungsmethoden (egal ob jetzt Rebif, Thysabri, etc.) wirklich den Krankheitsverlauf zu verlangsamen?
Mein Problem ist, dass ich ein Jobangebot eines meiner Lieblingsunternehmen in meinem absoluten Lieblingsland bekommen habe. Und damit beginnt das Problem, ich würde nämlich einen Local Contract dort bekommen, also auch eine lokale Krankenversicherung im Gastland. Dementsprechend würde ich meine Spritzen (Rebif) in Zukunft nicht mehr bekommen. Da ich den Nutzen dieser Spritzen für mich persönlich schon immer in Frage gestellt habe, wollte ich mal so ein paar Meinungen hören, wir ihr zu einem plötzlichen Behandlungstopp stehen würdet. Schon klar, dass es stark empfehlenswert wäre die Behandlung fortzusetzen, doch diese vielleicht einmalige Chance wegen dieser Krankheit aufzugeben … hach, wäre einfach zu schade.
Also lange Rede kurzer Sinn: Muss ich mit großer Wahrscheinlichkeit mit einer deutlichen Verschlechterung der MS rechnen, sobald ich die Behandlung nicht mehr fortsetze?

Mich würden eure Meinungen sehr interessieren, da mir das in meiner noch nicht getroffenen Entscheidung auch sehr weiterhelfen würde.

Danke!
Markus

Zitat von Markus

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... inwieweit helfen die Behandlungsmethoden (egal ob jetzt Rebif, Thysabri, etc.) wirklich den Krankheitsverlauf zu verlangsamen? ...Also lange Rede kurzer Sinn: Muss ich mit großer Wahrscheinlichkeit mit einer deutlichen Verschlechterung der MS rechnen, sobald ich die Behandlung nicht mehr fortsetze?

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Hallo Markus,
ich glaube, wirklich beantworten kann diese Fragen wohl niemand, denn die MS ist bei jedem anders und jeder reagiert anders auf Medikamente.

Zitat von Markus

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Da ich den Nutzen dieser Spritzen für mich persönlich schon immer in Frage gestellt habe,...

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Und dennoch nimmst Du sie.(!?)

Es gibt ja noch andere Therapien und wenn Du grundsätzlich eine medikamentöse Therapie machen möchtest, dann würde ich mich erkundigen, ob andere Therapien für Dich infrage kämen, bezahlt werden und wie überhaupt Deine neurologische Versorgung gesichert ist. Letzteres wäre für mich sehr wichtig, ebenso, wie in dem Land das Klima ist.

Da ist also auf der einen Seite Dein Traum und auf der anderen Seite Deine Sorge bezüglich der MS. Eine verflucht schwere Entscheidung. Ohne MS würdest Du den Job sofort annehmen. Mit MS auch, wenn die Rahmenbedingungen stimmen und diese Rahmenbedingungen musst Du für Dich festlegen.

hast du mit deinem neurologen/ deiner neurologin schon darüber gesprochen? was sagt er/sie dazu??? würd mich echt interessieren!

In welches Land möchtest du den? Ich wollte nach Spanien auswandern aber leider ist noch nichts draus geworden!!Aber auch deshalb weil ich 3 Monate zuvor die Diagnose bekam! Meine Neurologen haben aber gesagt es ist grundsätzlich kein Problem in einem anderen Land seine Medikamente weiterzubekommen. Wenn es ein EU Land ist und weil es ja eh über die NÖGK läuft. Also bei mir halt...Aber ich bekomme Copaxone da weis ich nicht wie es mit rebif ist??

Mir ging es auch so wie dir!Mein absolutes Traumland und die job- geld geschichte hätte auch gepasst. Nur im schub auswandern net gescheit!!!!Darum platzte meine Traumblase!

Ich hoffe du kannst deinen Traumjob machen ich würd es dir wünschen!! Check wirklich mal ein paar andere Möglichkeiten der Therapie!! Zu mir sagte man: Mach das was dir Spass macht aber mit Maß und Ziel!!!! Find ich ganz gscheit den Satz!!

Vielen Dank für Eure Antworten!!!

Ich werd mal kurz auf ein paar Kommentare von euch der Reihe nach eingehen.

"Und dennoch nimmst Du sie.(!?)"

Ja, ich war mir halt nie sicher, ob es jetzt wirklich wirkt. Soll heißen, mir ist es ehrlich gesagt nicht so vorgekommen als hätten die Spritzen großartig Wirkung gezeigt. Auf der anderen Seite dachte ich mir, es wäre natürlich möglich , dass sich bei Beendigung der Therapie mein Zustand schneller verschlechtern könnte und die Spritzen eigentlich doch ihren Nutzen haben.

"(...)wie in dem Land das Klima ist."

Mit der nächsten Antwort werd ich dich auch nicht glücklich machen. Es wird im Sommer richtig richtig heiß, den Rest des Jahres geht es eigentlich. In den Sommermonaten kann´s aber schon 40 Grad (nicht nur tageweise) haben.

"hast du mit deinem neurologen/ deiner neurologin schon darüber gesprochen? was sagt er/sie dazu??? würd mich echt interessieren!"

Ich bin im Moment noch im Ausland, mache ich aber sofort nach meiner Rückkehr (in 10 Tagen). Kann dann gerne berichten, was meine Neurologin dazu meint. Da bin ich ja auch selbst sehr gespannt darauf!

@giftzwerg83: Bin auch ein Niederösterreicher. Mich würde es nach China ziehen und man kann dabei auch durchaus von Auswandern sprechen, denn ich würde hier in Beijing für 6 Monate beginnen, dann geht´s nach Deutschland für etwas über ein halbes Jahr und danach würde ich wieder in China weiterarbeiten (mindestens ein Jahrzehnt).
Von Hongkong weiß ich, dass ich passende Medikamente finden würde (wenn auch sauteuer, wie man sich vorstellen kann).
Ich hoffe in naher Zukunft hast du nochmal die Möglichkeit deinen Traum von Spanien erfüllen. (Wenn du dort deine Medikamente von der Krankenkassa weiterbekommen solltest, dann sieht´s nicht so schlecht aus, oder?)


Danke allen nochmal für euren Input!

Markus

Zitat von Markus

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Mich würde es nach China ziehen und man kann dabei auch durchaus von Auswandern sprechen, denn ich würde hier in Beijing für 6 Monate beginnen, dann geht´s nach Deutschland für etwas über ein halbes Jahr und danach würde ich wieder in China weiterarbeiten (mindestens ein Jahrzehnt).
Von Hongkong weiß ich, dass ich passende Medikamente finden würde (wenn auch sauteuer, wie man sich vorstellen kann).
Markus

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Hi Markus!
Wenn du nach China gehst, bist du doch im "Land der unbegrenzten Möglichkeiten" zumindest medinzinisch gesehen! Erkundige dich nach TCM (traditionelle chinesische Medizin), die dir sehr viel bringen kann und vielleicht auch dir einen vollwertigen Ersatz zu unserer schulmedizinischen Spritzentherapie bieten kann. (Ich habs gewagt und bis dato nicht bereut!)

Also viel Glück, viel Erfolg in China und alles Gute

Hallo!

Da Du möglichst viele Meinungen hören/lesen möchtest, hier meine:

Ich würds irgendwie ,,blöd" finden, wenn Du Deine ,,Gesundheit" aufs Spiel setzt wegen einem Job!

Sicher ist ein verlockendes Jobangebot schon eine super Sache, aber darum wirklich die Gesundheit an 2. Stelle zu stellen? Also mir wäre das Risiko zu groß!!!!!

Natürlich könnte es auch sein, dass sich Dein Verlauf nicht verschlechtert, aber was ich bis jetzt von meinen Ärzten und meinem Umfeld so gehört habe, wäre es nicht gerade empfehlenswert!

Zitat von LinzerOma

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Hi Markus!
Wenn du nach China gehst, bist du doch im "Land der unbegrenzten Möglichkeiten" zumindest medinzinisch gesehen! Erkundige dich nach TCM (traditionelle chinesische Medizin), die dir sehr viel bringen kann und vielleicht auch dir einen vollwertigen Ersatz zu unserer schulmedizinischen Spritzentherapie bieten kann. (Ich habs gewagt und bis dato nicht bereut!)

Also viel Glück, viel Erfolg in China und alles Gute

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Danke für den Kommentar, immer sehr aufbauend sowas zu lesen. Und stimmt, ich hab da schon sehr viele gute Sachen über TCM gehört, gerade bei Krankheiten wie der MS. Und vor allem sollen ja auch Taiqi oder Qigong eine ideale Ergänzung sein.

@Shokira: Auch dir danke für deine Antwort, nehm ich dir ja nicht übel, auch wenn ich natürlich die anderen Kommentare lieber lese. Hast einerseits natürlich recht, andererseits ist die Formulierung "wegen des Jobs meine Gesundheit aufs Spiel zu setzen" nicht vollständig. Es geht hier wirklich um den Job, die Stadt und das Leben. Wäre es nur ein cooler Job, würde ich es nicht machen. Aber hier geht´s für mich um viel mehr. Also Beijing ist für mich die Stadt wo ich mir meine berufliche und private Zukunft am allerbesten vorstellen könnte. (Diese Formulierung ist eigentlich noch untertrieben. Ich habe innerhalb der letzten fünf Jahre drei Jahre in China verbracht (in drei verschiedenen Städten) und bin mir dementsprechend auch bewusst, ob ich mir einen längerfristigen Aufenthalt hier vorstellen kann. Also wenn du mich fragst: Jaaaa, definitiv!). Aber zuerst werd ich natürlich noch mit meiner Ärztin sprechen.
(Ist halt auch so eine Frage wie befangen die sind. Also meine Neurologin finde ich schon sehr gut. Trotzdem kommt es mir schon so vor als wären alle Ärzte ziemlich stark von der Pharma-Lobby beeinflusst. Vielleicht bin ich aber auch nur etwas paranoid, hehe).

Hallo Markus!

Gibts es vielleicht die Möglichkeit, dein Medi in deinem Heimatland zu besorgen und mit nach China zu nehmen? Ich hab mal von jemanden gelesen, der sich immer 9 Monats-Packungen Copaxone in Deutschland besorgt und als kleinen Kühltransport mit dem Flugzeug mit ins Ausland nimmt.

Ich würde es davon abhängig machen, wie aktiv deine MS ist. Wenn es Dein Lebenstraum und Dein groooßer Wunsch ist, würde ich wahrscheinlich nach China gehen, wenn man sich an einem Ort wohlfühlt und glücklich ist hat das nach meiner Erfahrung auf jeden Fall positive Auswirkungen auf die MS. Die Psyche spielt, zumindest bei mir, eine große Rolle auch im Hinblick auf die MS. Natürlich kann Dir niemand sagen, wie es weitergeht - aber auch mit Medi kann dir niemand eine Garantie geben.

Taiji und Qigong kann ich Dir auf jeden Fall empfehlen. Seit mittlerweile 8 Jahren übe ich Taiji und es tut mir sehr gut. Qigong ist mit zu statisch, aber die fließenden Bewegungen beim Taiji finde ich toll. Einerseits ist es gut für Gleichgewicht und Koordination und andererseits auch für die Entspannung. Wow, Taiji direkt in China zu lernen.... das wärs.

Hallo Markus,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass man im Leben am meisten diejenigen Dinge bereut, die man nicht getan hat.
Ich gehöre nicht zu den MS-Basistherapie-Gläubigen. Ich glaube nicht, dass diese Therapien das allein seligmachende sind.
Du kennst das Land und weißt, was Dich dort erwartet. Und es ist Dein Leben. Du hast die Möglichkeit, Deinen Traum zu verwirklichen. Also...

Hallo Markus!

Ich denke da ähnlich wie Edwina. Also los, worauf wartest Du noch?

L E B E Deinen Traum!

GGLG martha

@Tany: Bezüglich Medikamenten muss ich nochmal genauer Rücksprache mit meiner Neurologin halten. Wenn ich die medikamentöse Therapie fortsetze, dann würde ich mir aber die Präparate vor Ort oder in Hongkong besorgen.
Hinsichtlich Psyche kann ich dir 100 % zustimmen.
Und Taiji ist sicher eine super Sache als Unterstützung und wenn man´s mal gemacht hat, dann nimmt man Abstand von dem Vorurteil, dass dies nur eine Beschäftigung für Senioren ist.

@Edwina: Bin hier auch ganz deiner Meinung. Ist wirklich mein großer Traum und ihn mir wegen der MS zerstören zu lassen, das würde mich wohl immer wieder einholen. Danke für Deine Worte!

@martha: Bei dir macht die Signatur Programm, oder? Danke.

Zitat

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Und Taiji ist sicher eine super Sache als Unterstützung und wenn man´s mal gemacht hat, dann nimmt man Abstand von dem Vorurteil, dass dies nur eine Beschäftigung für Senioren ist.

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Schwert Taiji in der Langform ist sogar richtig anstrengend!

Hallo Markus, wünsche dir alles Gute für deine Unternehmungen, und lass es dir richtig gut
gehen.

Liebe Grüße tina0057

Auch dir ein Riesen Dankeschön!