Mein letztes Wochenende ich hatte Besuch von meinen 3 Tanten aus Amerika.
Alle zusammen waren wir 7 Personen.
Was wurde ich zuerst gefragt, wie geht es dir? Meine Antwort war, doch es geht mir
an einigen Tagen gut und an anderen Tagen miserabel. Nicht mehr wie früher, es geht so.

Meine Tanten, du siehst aber gut aus. Hier zu erklären was MS für mich bedeutet wollte
keine von ihnen hören.
Essen hatte ich schon bestellt und wurde geliefert, eine schöne Sache. Früher musste ich
unbedingt alles selber machen und waren wir noch so viele Personen.
Eine Frage wie kommst du damit zurecht oder kann man dir helfen kam allerdings nicht.
Ich selber koche nur noch für mich und meinem Schatz, hier habe ich dazu gelernt.

Wenn ich für den nächsten Tag etwas zu erledigen habe dann mache ich keinen
Putztag oder Wäschetag zusätzlich dazu.
Solche und andere Veränderungen habe ich viele in meinen jetzigen Leben.

Wie erlebt ihr euren Alltag mit MS?


Liebe Grüße tina0057

Die Frage "Wie geht es Dir?" mag ich überhaupt nicht!Es gibt kaum jemanden, der wirklich eine eindeutige Antwort erwartet und zu erklären wie es mit geht, bin ich sowieso leid (kapiert eh kaum jemand).

Früher dachte ich immer, ich müßte alles sofort und möglichst flott erledigen. Das hat sich mit der Krankheit aber mittlerweile so ziemlich gelegt. Naja, hin und wieder übertreib ichs dann doch - aber die Quittung läßt dann nicht lange auf sich warten! Ich glaube aber, daß ich alles in allem einen gut organisierten Haushalt habe und mir nicht mehr soviel zusätzlich auflade wie früher. Anfangs fiel es mir schwer, auch mal nein zu sagen. Ich hatte immer Angst, jemandem damit auf die Füße zu treten.Obwohl, ich muß zugeben, daß mir das auf der Arbeit immer noch etwas schwer fällt. Die meisten meiner Kolleginnen wissen von meiner MS und haben Verständnis - aber trotzdem. Bin halt nicht mehr so flott wie früher, bin oft nicht so konzentriert wie ich sein müßte und nach der Arbeit wie ausgekaut.

Zitat von martha

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Die Frage "Wie geht es Dir?" mag ich überhaupt nicht!Es gibt kaum jemanden, der wirklich eine eindeutige Antwort erwartet und zu erklären wie es mit geht, bin ich sowieso leid (kapiert eh kaum jemand).

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Da geht es mir genau wie dir, auf diese Floskel (Frage!) antworte ich immer mit "Danke der Nachfrage, es geht!" und fast niemand fragt nach!

Meinen Alltag versuche ich in Arbeits- und Ruhephasen einzuteilen; klingt komplizierter, als es ist! Nachdem ich von zuhause aus arbeite, kann ich mir die Arbeit frei einteilen, eben nach Arbeitspensum und dann nach Lust und Laune! Wenn schönes Wetter ist, arbeite ich frühmorgens und am späten Nachnittag am PC (ausser es gibt eine dringende Arbeit!), verbringe die restliche Zeit soviel wie möglich draussen; im Garten (umpflanzen, einpflanzen, Löcher graben und wieder zuschaufeln.. ...) oder wir gehen walken!
Dienstag und Freitag abends mache ich Karate, da gehe ich eben nicht walken, sondern lege mich nachmittag in den Garten oder zuhause vor den Fernseher! 1xwöchentlich (MI oder DO) gehe ich zur Akupunktur und wenn ich da nach Hause komme, muss ich mich auch hinlegen, nach 2 Std.Ruhephase gehen wir meistens 1Std. spazieren!
Dies sind meine wichtigsten Zugeständnisse an meine MS; sprich: wenn ich etwas (für meinen Körper) anstrengendes mache, versuche ich entweder vorher oder nachher zu Entspannen und meinem Körper Ruhe zu geben!

Meine Hausarbeit kann ich noch ganz gut erledigen, mit Ruhepausen natürlich, wenn es zu anstrengend wird und seit mein Mann in Pension ist, erledigt er sehr viele Dinge im Haushalt - das ist schon eine große Erleichterung für mich!

Und da wir schon seit Jahren gemeinsam von zuhause aus arbeiten (er hat das Büro zuhause und ich mache die ganze Administration für ihn!), hatte er auch keinen Pensionsschock und ich musste mich nicht erst an einen Mann gewöhnen, der jetzt den ganzen Tag zuhause ist!


Mein größster Wunsch ist, dass dies sehr lange so bleibt, denn mit dem IST-Zustand bin ich sehr zufrieden!
Frei nach dem Motto:
Ich schlage mich durchs Leben
und das Leben schlägt zurück.
Aber manchmal schlägts daneben,
denn manchmal hab ich Glück!

Zitat von martha

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Die Frage "Wie geht es Dir?" mag ich überhaupt nicht!Es gibt kaum jemanden, der wirklich eine eindeutige Antwort erwartet und zu erklären wie es mit geht, bin ich sowieso leid (kapiert eh kaum jemand).

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Da kann ich Dir, liebe Martha, voll zustimmen. Ich bin es auch Leid. Und meinem Gefühl nach, ist es mittlerweile für andere so normal, dass ich MS habe, dass das schon kaum mehr der Rede wert ist. Ist halt ein bisschen so, als hätte ich Dauerschnupfen, irgendwann interessiert das kaum noch jemanden. Und ich sage sowieso eher nichts. Da muss jemand schon wirkliches Interesse zeigen, ehe ich anfange über mich zu reden.

In meinem Alltag hat sich durch MS so ziemlich alles geändert. Z.B beim Kochen und Putzen (geht nicht mehr). Im Grunde hängt alles von meiner Tagesform ab, z.B. in puncto: Konzentration, Freundeskreis und Besuche, Unternehmungen, Tempo beim An- und Ausziehen, Föhn, Stift in der Hand halten usw. usw.

Hallo an Alle hier im Forum, ich sitze manches Mal vor dem PC und frage mich
geht es allen so gut, dass niemand mehr schreibt, wie es einen mit MS so ergeht.

Findet sich jeder damit ab na ja ich habe MS und mal schauen, was wird.
Ich habe Wut im Bauch ich strenge mich an und es wird nicht besser, doch es ist besser geworden.

In kleinen Schritten, aber nur weil ich mein Leben anders eingeteilt habe.
Was nicht mehr geht, lasse ich sein und an meinen sehr guten Tagen dann wird gewerkelt.

In letzter Zeit merke ich immer öfters, ich habe richtig Probleme mich zu konzentrieren.
Ich werde auf die Suche gehen um etwas dagegen zu machen.

Unseren Neuen möchte ich auf den Weg mit geben, ihr habt MS aber ihr selber seit der
Motor im ganzen Geschehen.

Liebe Grüße tina0057

Off topic

Zitat von tina0057

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Unseren Neuen möchte ich auf den Weg mit geben, ihr habt MS aber ihr selber seit der Motor im ganzen Geschehen.

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Interessante Einstellung, die ich nur bedingt teile. Ich gehöre zu denen, die sehr schnell Verantwortung übernehmen, aber nicht für alles.
Und irgendwann ist der Punkt gekommen, da habe ich mir gesagt, ich kann versuchen, das "Geschehen" zu ändern, aber da gibt es einen "Motor", der hat mehr Kraft als ich und von dem weiß keiner, wie er funktioniert. Ich bin im Vergleich dazu ein Rädchen im Getriebe, das sich mit mehr oder weniger Erfolg bemüht, etwas zu ändern und Sand ins Getriebe streut.
Ich kann meine Einstellung und meinen Alltag ändern, aber die MS hat ihr Eigenleben.

@Edwina, ich denke so wenn ich mich mit aller Kraft versuche die Krankheit zu ignorieren
indem ich mich ständig über alles hinweg setze, dann brauche ich mich nicht zu wundern
wenn Therapien nicht greifen und ich von einem Schub in den anderen rutsche.

Mal in Bildern gesprochen, 2 Arbeitsstellen, 3 Kinder erziehen, Garten Hof und Haus versorgen,
im Urlaub weite Wanderungen über Dünen und Sandstände machen, im Ferienhaus alles wie
zu Hause erledigen.
Was meinst du kommt da raus? Genau ich flog von einem Schub in den anderen.

Bis ich begriffen habe, halt ich kann so nicht weiter machen, denn in mir selber lag
die Misere, ständig so zu leben, als ob alles in Ordnung sei hat nicht funktioniert.

Heute habe ich zwar immer noch meine MS aber mir geht es wesentlich besser.
Dass ich nun die Quittung von vielen Jahren tragen muss kann ich nicht mehr ändern.

Liebe Grüße tina0057

Danke, Tina, für Deine Erklärung. Ich hatte Dein Zitat:

Zitat von tina0057

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Unseren Neuen möchte ich auf den Weg mit geben, ihr habt MS aber ihr selber seit der Motor im ganzen Geschehen.

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so verstanden, dass Du meinst, man hätte selbst Schuld, wenn man die MS `am Leben´ hält. In dieser Hinsicht denke ich, man kann versuchen Einfluss zu nehmen, aber eine Erfolgsgarantie gibt es nicht. Wie ich schrieb: "Die MS hat ein Eigenleben" und das versteht bisher keiner.

Jetzt verstehe ich, was Du meinst und da denke ich ähnlich wie Du:

Zitat von tina0057

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Bis ich begriffen habe, halt ich kann so nicht weiter machen, denn in mir selber lag die Misere, ständig so zu leben, als ob alles in Ordnung sei hat nicht funktioniert.

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Dem kann ich nur zustimmen. Ein wichtiger Punkt scheint auch mir zu sein, eben nicht so zu leben als wäre alles in Ordnung.

Hallo!

Gerade gestern is mir wieder was passiert, was mich extrem nervt!!!

Hatte eine riesen Geburtstagsparty, habe extra nur bis halb 3 gearbeitet, und kaum waren die ersten Gäste da und ich habe mich zu ihnen gesetzt, musste ich schon wieder gähnen.. Ich hielt tapfer bis 12 aus, musste dann meinen Freund bitten, die letzten 2 Gäste zu unterhalten, da ich wieder extreme migräne bekam. das passiert immer, wenn ich müde bin und nicht gleich liegen gehe.. aaaaaaaaaaah, ich hasse es... noch dazu trank ich nur 3 kleine Gläser Rotwein und kotzte die ganze Nacht... Und was noch war, bevor die Party begann, habe ich gespritzt und da is auch was schief gelaufen.. naja, wird sicher wieder besser werden!!!!

sorry, wollt ich mal loswerden.

Ich muss sagen, mich hats noch nicht soooo wild erwischt, aber die Müdigkeit und der Schwindel, die ärgern mich schon hier und da... Ich merk vor allem in letzter Zeit, so alle zwei Wochen habe ich 2-3 Tage, an denen ich extrem schlapp bin, schau dann einfach, dass ich früher schlafen gehe und scheiss auf die hausarbeit, oder sag meinem Freund, er soll sie erledigen.. Wenn man wen hat, der dies gerne und als selbstverständlich ansieht, das erleichtert schon viel!

Positiv denken ist das Um und Auf, um mit der Krankheit klar zu kommen!!!!!!!!!!!

Wünsch Euch a schönes Osterwochenende!!!! (Entspannt Euch und plant nicht zu viel!!!)

wie geht es dir ?
ist eine frage die in den wind gesprochen wird ´
die richtige antwort will niemand wissen

kürbis

Ich als Neuling auf dem gebiet (seit 3 Monaten wissentlich) finde es jetz schon doof jedem immer und immer wieder die gleiche geschichte runterzubeten...

Doch anderer seits schön zu wissen das man doch einigen menschen wichtig ist und sie um mein Wohlergehen besorgt sind!!!
Doch es ist alles noch so neu, vor 2-3 Jahren soll es bereits begonnen haben- nur mitbekommen habe ich es natürlich nicht. Wer denkt auch schon an so etwas???

Im nachhinein verstehe ich nun meine Erschöpfungszustände und konzentrationsschwächen und meine Gleichgewichtsstörung die ich auch mal hatte!!!
Doch wie erklärt man dass?? Es ist das Wetter oder der Mond oder wie...???

Der Alltag gestaltet sich jetzt schon als nicht mehr so einfach weil man bewusster auf seine Grenzen stößt!! Ich muss erst noch lernen damit umzugehen....

Hi Giftzwerg, weder Mond noch Wetter sind Ursachen von unseren Beschwerden
mit der MS.
Gehe doch einmal auf Foren Übersicht und dann auf Wissenswertes rund um die MS
dort findest du einige Beiträge und du bekommst Infos .



Liebe Grüße tina0057

Hei Tina!

Schon klar das dass wetter nicht schuld is dran... !!
war nur ein versuch mich auszudrücken was die anderen nicht sehen können ich aber denoch spüre...

Hab schon etwas im forum geschmöckert!Danke für den tipp....

Ganz interessante Buchtipps dabei!

ich kann mich dem allen nur anschliessen -

ich war immer eine, die allen und ganz speziell mir selbst zeigen musste, wie multitaskfähig ich bin... tanzte auf 20 hochzeiten und managte arbeit,haushalt, freunde und pflegte dann auch noch meine kranke mum... ich konnte kaum mal still sitzen und an mich denken, geschweige denn mal für mich was gutes tun... nun denn

für mich wird die herausforderung immer größer bzw. lagert sich halt nun anders....

wie lange schaffe ich es mal meinen plfanzen im garten beim wachsen zuzusehen ohne einen handgriff oder wie lange dauert es bei mir dass ich ein gespräch beende weil es mir nicht taugt oder wie oft sag ich nein wenn ich was nicht möchte...


habe mich mit der hausarbeit soweit arangiert, dass ich wirklich meine ruhepausen einlege und sollte ich aus dieser nicht mehr richtig rauskommen weil mein körper mehr verlangt... - gut dann solls mir auch recht sein... es macht mir ja sowieso keiner die arbeit und mittlerweile stört es mich nicht mehr wenn mal mehr staub zu wischen ist, was solls? wenn ich das gefühle habe, mir tut grad der garten mehr gut, dann raus mit mir...

das sind meine lernprozesse und so gesehen hab ich früher gar nicht gewusst, wie schön es sein kann einfach mal wirklich nichts zu tun..