Inwieweit die MS mein Leben bestimmt? Ja klar, tut sie das. Aber nicht immer. Ich bin nicht 24 h lang krank. Manchmal vergesse ich sie und dann wiederum verlangt sie nachdrücklich meine Aufmerksamkeit – z.B:

- Für das Waschen und Anziehen plane ich vorsorglich mehr Zeit ein, mal bin ich recht flott, mal bin ich so klapperig, dass es eine gefühlte Ewigkeit dauert.
- Manchmal fühle ich mich so erschöpft, dass ich zum Couch-Potato werde, sonst geht nämlich nix..
- Als Rollstuhlfahrerin hasse ich Bordsteinkanten, Stufen/Treppen vor Klos und Häuser ohne Aufzug.

Und zu aller erst wünsche ich mir, ICH könnte Rücksicht auf meine Bedürfnisse nehmen, denn damit tue ich mich schwer.

Liebe Grüße
Edwina

Hallo!

Meinen Tagesablauf habe ich dahingehend geändert, dass ich "nur" noch 6 Std. am Tag arbeite und sehr flexible Arbeitszeiten habe. Leider bin ich nach der Arbeit häufig sehr erschöpft, mittlerweile schaffe ich es immer öfters (aber immer noch zu selten) mir eine kleine Auszeit am Nachmittag zu nehmen.

Insgesamt plane ich mir für den Tag nicht allzuviele Aktivitäten und versuche meine Aufgaben im Haushalt, das Einkaufen, Arztbesuche... immer gut zu verteilen, damit ich nicht zu vieles zu erledigen habe.

Derzeit zeigt mir die MS wieder mal klar auf, das ich nicht mehr so leistungsfähig bin. Nach der Arbeit bin ich sehr, sehr erschöpft und alles zu Erledigende fällt mir schwer. Insgesamt müsste ich mich wahrscheinlich noch mehr zurücknehmen, leider kann ich nur schlecht auf meine Bedüfnisse eingehen und setze mich stark unter Leistungsdruck.

Aktivitäten am Abend gibt es kaum noch, natürlich haben auch die Freundschaften darunter gelitten. Meine Freizeit - auch am Wochende - muss ich einfach nutzen um wieder Kraft für die Arbeit zu tanken. Wieviel Kraft mich die Arbeit kostet, hab ich erst während meines Urlaubs wieder festgestellt, denn da hatte ich wesentlich mehr Energie (die ich auch gleich dazu genutzt habe, mich mit Freunden zu treffen).

Mein Tagesablauf hat sich total verändert seid ich MS habe, nichts ist mehr wie früher. Ich bin sehr schnell erschöpft.
Am Nachmittag fange ich an müde zu werden, am Abend liege ich oft vor 20.00 h im Bett.
Meinen Rolli brauche ich immer öfters, da die Beine nicht mehr wollen. Ich mache zwar noch fast alles im Haushalt, an den guten Tagen.

So versuche ich auf meinen Körper zu hören, mich vor Überforderungen zu schützen. Durch meinen Freund brauche ich nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, eine große erleichterung. Ich versuche alles nach Möglichkeit selbst hin zu bekommen.
Doch wo ich Hilfe brauche nehme ich diese auch an. War ein langer Weg dieses zu lernen.