Boah, ich fühle mich frustriert und gebeutelt durch einen Artikel in der dmsg aktiv Ausgabe 2/2009*.
Dort steht auf Seite 7, dass es sich bei der SPMS (sekundär progredienten MS) um einen "(...)nur schwer zu beeinflussenden, sich selbst unterhaltenden Abbauprozess (...)" handelt. Es gehe darum, den Übergang in die SPMS "(...) möglichst lange hinauszuzögern.“

Na toll. Ich habe aber diesen Übergang bereits hinter mir. Es geht also darum, das hinauszuzögern, was ich mittlerweile habe. Ich habe sozusagen die Gesäß-Karte gezogen. (Wörst käis) Und eine gezielte SPMS-Medikation gäbe es auch nicht.(Gesäß-Karte de lux.)

Musste mal Dampf ablassen.

*Habe nirgends im Heft einen Hinweis gefunden, dass das Zitieren verboten ist.

Hallo Edwina!
Danke! Du sprichst mir aus der Seele! Danke!

und? was machen wir jetzt???? ggggg

Das ist aber schon länger bekannt.
Über gewisse Auswirkungen der MS denkt man besser nicht nach.

Nur kurz noch: immer wenn ich das Board verlasse, werde ich auch gleich ausgeloggt.
Warum kann das die MS nicht auch bei mir/uns allen so machen, dass sie uns einfach ausloggt? Wäre doch mal ein Vorschlag, oder?

Zitat von nala

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und? was machen wir jetzt???? ggggg

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Hallo Nala,
Tja, wie wäre es mit Realitätsflucht?
Nach dem Motto, im nächsten Leben wird alles besser sein:

Wir werden uns dann zufällig auf einer MS-Wohltätigkeitsveranstaltung begegnen und das Gefühl haben, uns von irgendwoher zu kennen. Wir sind topfit, geradezu unverschämt gesund, glücklich und sorgenfrei. Und von unserem Reichtum spenden wir großzügig für die MS-Forschung, und wir beide unterhalten uns darüber, dass wir uns nicht erklären können, warum wir ausgerechnet die MS-Forschung zum Ziel unserer Mildtätigkeit gemacht haben...denn schließlich stochern die Forscher nicht nur bei einem Heilmittel für MS, sondern auch bei einem für eine popelige Erkältung im Trüben.

Zitat von Andi

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Das ist aber schon länger bekannt.
Über gewisse Auswirkungen der MS denkt man besser nicht nach.

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Zitat von Andi

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Nur kurz noch: immer wenn ich das Board verlasse, werde ich auch gleich ausgeloggt.
Warum kann das die MS nicht auch bei mir/uns allen so machen, dass sie uns einfach ausloggt? Wäre doch mal ein Vorschlag, oder?

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Hallo Andi,
ja, es ist tatsächlich schon länger bekannt, und trotzdem und gerade deshalb bin ich frustriert, weil ich immer wieder lese/höre, dass es keine Medikation gibt. Eine Medikaktion, die die MS "ausloggt". Ach, wär´ datt schön!

Laut meiner Neurologin habe ich die Schubförmige MS verlassen und ist in die schleichend immer schlechter werdende übergangen.
In den letzten Tagen bin ich so neben der Kappe und depressiv, was macht man nur???
Eigentlich lebe ich so von einem Tag zum anderen und freue mich wenn es funktioniert .Nur meine Stimmung liegt am Boden und es geht mit nicht gut dabei.



Tina

Zitat von tina0057

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Laut meiner Neurologin habe ich die Schubförmige MS verlassen und ist in die schleichend immer schlechter werdende übergangen.
In den letzten Tagen bin ich so neben der Kappe und depressiv, was macht man nur??? ...]

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Hallo Tina,

da ist guter Rat wirklich teuer, wenn es ihn denn überhaupt gibt...
Es ist wirklich extrem bescheiden, wenn man die SPMS-Diagnose bekommt - das setzt der MS die `Krone´ auf.
Da ist man nicht nur physisch eh schon angeschlagen, sondern sie Psyche kriegt auch noch mal einen weiteren Keulenschlag ab.
Das will erst mal verarbeitet sein und das geht nicht rucki zucki.

Alles Gute von
Edwina, die momentan eher leicht aggressiv gespannt ist.

Genau, das werden wir tun, bleibt uns ja eh nix anderes über!

Mir gez wie dir, man sucht und schaut, und es wird nicht besser!

Aber a bisal Zeit geb ich ihnen noch! Aber nicht mehr lange!
Bis dahin schlag ich mich halt jeden Tag, manchmal leichter manchmal schwerer, durch!
Und mach das möglichst Beste!
Eh wie Jeder!
Und , oh welche Freude, gibt es auch noch uuurr schöne Stunden! Fast JEDEN TAG!!!!!

Und das zählt, für mich.
Aber es tut so gut, dass ich nicht alleine bin!!!

Hallo
aus der Ms sich auszuloggen das wäre es
das tolle ist wir wissen das es immer schleichnd berg ab geht
und schauen auch noch unseren eignen verfall zu
na ja bleiben wir positiv
was nicht immer einfach ist
aber die hoffnung stirbt zu letzt
von heinz erhardt was nettes über die zitrone
also werden wir keine zitronen
und sind sauer auf die ms

Warum die Zitronen sauer wurden

Ich muß das wirklich mal betonen:
Ganz früher waren die Zitronen
(ich weiß nur nicht genau mehr, wann dies
gewesen ist) so süß wie Kandis.

Bis sie einst sprachen: "Wir Zitronen,
wir wollen groß sein wie Melonen!
Auch finden wir das Gelb abscheulich,
wir wollen rot sein oder bläulich!"

Gott hörte oben die Beschwerden
und sagte: "Daraus kann nichts werden!
Ihr müßt so bleiben! Ich bedauer!"
Da wurden die Zitronen sauer...

Mah, kürbis, ur süss! Danke

Die Erklärung, warum sie sauer ist, ist gut! gggg Das sollten wir dann machen:
Wenn das Schicksal uns eine Zitrone gibt,
machen wir Zitronenlimonade daraus!

Wiliam Bolittro´s Zitat:
Es ist nicht die wichtigste Sache auf der Welt, Gewinn zu machen.
Das kann jeder Dummkopf!
Wirklich wichtig ist nur, aus seinen Verlusten zu profitieren!
Das erfordert Intelligenz.
Und dies ist der Unterschied zwischen einem vernünftigen Menschen und einem Dummkopf.

Ich greife noch mal Andi´s Idee auf:
Wenn die MS uns sieht, soll sie so reagieren und uns ausloggen:

Hallo,

in dem eingangs von mir erwähntem Artikel wird auf die Möglichkeit von regelmäßigen Kortison-Infusionen bei sekundär-progredienter MS hingewiesen. (Ich meine jetzt nicht die intrathekale Kortisontherapie. Die habe ich nämlich schon gehabt.) Ich überlege, ob ich diese regelmäßige Kortison-Infusionstherapie in Angriff nehmen soll.

Hat jemand schon mal diese Infusionstherapie gemacht bzw. macht sie?
Ich würde mich freuen, hierzu Näheres über Eure Erfahrungen zu lesen

Liebe Grüße
Edwina

Hallo Edwina!

Ich hab keine Erfahrung mit der Kortisontheraphie, kann dir nix drüber sagen! Aber bin sehr interessiert, also, bitte halt mich auf dem Laufenden! Mir wurde ne Chemo vorgeschlagen, bin mir aber auch nicht sicher! Und zögere es noch hinaus!

Hallo liebe Nala,

ich hampel mit meiner Entscheidung für die Kortison-Infusionen noch herum.

Diese Chemo-Sache ist mir persönlich zu heftig. Ich habe mich stattdessen damals für die intrathekale Kortisontherapie entschieden. Und der Erfolg hat mich sehr beeindruckt. Meine Gehstrecke hat sich verdreifacht! Später brachte die Intrathekale leider keinen Erfolg mehr, sondern nur wirklich elendige Kopfschmerzen. Vielleicht wäre die intrathekale Kortisontherapie etwas für Dich? Ich kann sie wirklich empfehlen.

Ich halte Dich auf dem Laufenden und werde dann in diesem Faden schreiben.

Liebe Grüße
Edwina