ich habe mich jetzt bei euch immer wieder "durch geschmökert" im forum, und jetzt traue ich mich mal euch zu kontaktieren. ich habe seit 10 jahren ms, und werde seit bisi mehr als zwei jahren mit copaxone behandelt. jetzt hatte ich gestern die auswertung der mrt und die neuro untersuchung......, und bin jetzt ziemlich verunsichert. habe so gehofft von meinem arzt zu hören, daß die therapie hilft, und die entzündungsherde kleiner geworden, bzw. manche verschwunden sind. dem war aber leider nicht so.
es sind wieder einige neue dazu gekommen, und nur einer ist bißchen kleiner geworden.
ich habe zwar gott sei dank seit der therapie keine so argen schübe gehabt wie vorher, und kleine auffälligkeiten immer wieder verdrängt und nicht beachtet.
auf die frage, ob ich wenige oder viele entzündungen habe, bzw. was ist überhaupt viel und was ist wenig???? , sagte mir mein neurologe daß diese bilder mit meinen zustand nicht übereinstimmen. also es geht mir eigentlich besser als es laut mrt sein dürfte....., und wir machen bis auf weiteres keine mri s mehr, weil die nur verrückt machen....
hm, hat er recht? mir spukt so vieles im kopf rum, fange rechnen an, in einem jahr soviele dazu, nächstes jahr wieder welche dazu usw. was wird werden?? was wird noch kommen??
Ich weiß schon, daß das blöd ist so zu denken, aber es dreht sich momentan wieder alles im kreis.
vielleicht könnt ihr mir meinen gedanken-kuddelmuddel wieder entwirren! hoffe ich hab euch am richtigen platz geschrieben, bin computer newcomer.., hab das ding erst ein monat, und noch nicht so sattelfest damit. ..hat schon allein gut getan jetzt das schreiben, viele um mich herum verstehen diese krankheit nicht, und sagen daß die symptome einbildung sind, wenn wieder was nicht stimmt mit mir.
danke
lydschi

Hallo Lyschi!!

Kann Dir leider nicht viele Tipps geben. Dafür gibt es glaube ich andere Experten hier .

Möchte Dir nur erzählen,das es mir so ähnlich geht wie Dir. Habe auch seit 10 J MS. Habe mich bis jetzt immer gegen MRT gewehrt,weil es bei mir nichts anderes anrichten würde wie gerade bei Dir. Verrückt machen ohne Ende......

Kleinere Syptome(Auffälligkeiten) ignoriere ich auch erstmal. Habe dafür früher zu oft vom Arzt gesagt bekommen,´´warten wir mal ab ob es von alleine verschwindet´´.

Die Leute um mich rum nerven auch oft. Habe auch sehr oft das Gefühl mich rechtfertigen zu müssen Als wenn wir nicht schon genug zu tun hätten,was Auch habe ich irgendwo gelesen,wieviele MS erkrankte es gibt und frage mich immer wieder...WO SIND DIE ALLE??? Weil hier hab ich echt das Gefühl allein zu sein.

Habe irgendwo die Tage das Sprichwort gehört,´´ES GIBT KEINE PROBLEME;NUR NEUE SITUATIONEN.``
Irgenwie finde ich es passt.

Lass Dich nicht unterkriegen und verrückt machen!! Less mal mein Tagebuch. Da kann man glaube ich sehen wie schlecht es mir noch vor kurzem ging. Aber es geht immer weiter! Und hier sind tolle Leute die weiterhelfen!

Lg Yvonne

Hallo Lytschi, ich würde danach gehen wie es dir zurzeit geht. Was für Symptome
Du hast, wie oft du Schübe bekommst.

Wenn es dir schlechter geht sprich neue Symptome dazu kommen, geht man eh zu
Seinem Doc und bespricht ob die Therapie noch die richtige ist.

Bei dir scheint die Therapie ja richtig zu sein mit Coxapone, sonst würde dein MRT ganz anders aussehen mit vielen frischen Herden.

Wenn du noch Fragen hast ,habe keine Scheu und stelle sie.


Liebe Grüße tina0057

Hallo Lydschi!

Ich kann verstehen, wie Du Dich fühlst, das Kontroll-MRT mach mich auch immer ganz fertig. Ob Du mit Copaxone das richtige Medi hast, muss Du am besten zusammen mit Deinem Neuro entscheiden. Gestoppt werden kann die MS nicht, aber man kann das Fortschreiten eindämmen.

Zum Thema Entzündungsherde:

Bei mir ist z. B. eine recht großer Teil des Kleinhirns vernarbt, wenn man danach gehen würde, müsste es mir auch viel schlechter gehen. Meine alten Entzündungsherde (Rückenmark, Kleinhirn, Großhirn) sind alle noch als Narben sichtbar, richtig regeneriert hat sich leider kein einziger.

Eine Kollegin von mir hat das ganze Hirn voller Narben, der Radiologe hat irgendwann aufgehört zu zählen. Sie hat keine MS, es wird vermutet, dass die Entzündungsnarben von einer abgelaufenen Infektion kommen. Die Kollegin hat fast keine Einschränkungen, außer Konzentrationsstörungen und schnellerer Ermüdbarkeit. Auch hier stimmt das MRT-Ergebnis nicht mit ihrem Zustand überein.

Das lässt doch hoffen! Unser Hirn kann sich (bis zu einem bestimmten Grad) immer wieder neu vernetzen und neue Funktionen in neuen Regionen übernehmen.

Das einen Gesunde nicht verstehen, erlebe ich auch immer wieder. Aber dafür gibt es ja dieses Forum, hier triffst Du auf ganz viel Verständnis und wir helfen uns gegenseitig weiter.

Zum Thema wo verstecken sich die MS-Kranken (in Deutschland sind es rund 120.000): Bei mir sind im Umkreis von 500m 4 MS-Erkrankte, mit einer Nachbarin in meinem Alter habe ich recht guten Kontakt. Die anderen beiden wissen nichts von meiner Erkrankung. Von mindestens 5 weiteren in meiner Umgebung weiß ich von deren Erkrankung, hab aber keinen weiteren Kontakt.

Ich persönlich empfinde ein MS-Forum als gute Austauschmöglichkeit.

Liebe Lydschi, wenn es Fragen gibt, oder Du was aufm Herzen hast.... immer raus damit!

Hi Lydschi,

gerade am Anfang ist man eh sehr verunischert, aber lasse Dich bitte von dem MRT nicht verunsichern.

Es ist nämlich so, und insofern hat Dein Neuro recht, dass das MRT nicht aussagt, wie es Dir gehen muss, ein MRT ist ein Mosaiksteinchen vom Ganzen.

Auch Gesunde, sprich Menschen, die keine MS-Diagnose haben, können diese sogenannten Plaques im Gehirn haben und die Menge an Herden sagt erstmal wirklich GAR NIX aus. Es gibt MS-Kranke, die haben kaum Herde und denen geht es sehr schlecht und es gibt MS-Krank, die haben unzählige Herde, und denen geht es blendend. Entscheidend ist nich die Anzahl der Herde, sondern deren Lage, die die Probelem, Symptome veruursachen.

Bitte löse Dich von diesem Gedanken, den ich zu Beginn meiner MS-"Karriere" auch hatte. Es hilft Dir nicht und verursacht nur Panik.

Wenn man bereits eine Diagnose hat und einige Zeit eine Basistherapie, wie Du Copaxone, macht, ist es in gewissen Zeitabständen, wenn man die Therapie überprüfen möchte, sinnvoll MRT`s zu machen. Sonst aber auch nicht.

Wichtig als so ein Test ist aber immer Dein Empfinden. Auch nicht jeder Herd, der Symptome verurusacht, ist auf einem MRT sichtbar und es lassen sich eigentlich auch nur Bilder vergleichen, die mit dem gleichen Gerät aufgenommen worden sind.

Ich hoffe, ich konnte Dein Wirrwarr ein wenig lindern und Du bist hier sicher gut aufgehoben. Wenn Du Fragen hast oder andere Sorgen, Nöte, Gedanken - her damit.

Alles Liebe!

möchte mich für eure antworten ganz herzlich bedanken !!!!
obwohl man sich ja selber eh schon genug über seine krankheit informieren kann, und auch in büchern und internet stöbern, tut es ganz gut, einfach losschreiben zu können und gut und ernst gemeinte antworten zu bekommen.
ihr habt mir gut über diesen tag geholfen, und bin wieder etwas ruhiger, und nicht mehr so "narrisch"!!
vielen vielen dank
lydschi

[left]jetzt melde ich mich wieder in meiner riesengrossen verzweiflung an euch!
ich habe montag,den 2. november meinen über alles geliebten vater verloren.
Er war sehr krank, und wir hatten die diagnose krebs seit genau einem jahr.
Wir wussten, dass dieses jahr, daß er noch gelebt hat, ihm von Gott geschenkt wurde, weil laut prognose hätte er vorige Weihnachten schon nicht mehr erleben dürfen. jede chemo wurde abgebrochen, weil ihm nicht mehr zu helfen war. wir wussten das, aber wir haben es nicht wahrhaben wollen, weil er sich immer wieder aufgerappelt hat. und jetzt ging es sehr, sehr schnell, und doch überraschend.
ich bin sehr verzweifelt, und habe dazu irrsinnige schmerzen in der linken augenhöhle.
und ein gefühl in diesem auge als ob ich ständig von einer taschenlampe geblendet werde. habe aufgrund diesen makel auch noch heute mit meinen auto ein stück tiefgarage gestriffen.....
was soll ich nur tun, ist das ein schub, oder vergeht das wieder?? kann unmöglich jetzt zu einem arzt
gehen.kann meine mutter nicht im stich lassen, sie ist selbst gehbehindert, und ich schiebe sie im rollstuhl. kann ich irgendwie was tun, daß das ohne ärztliche behandlung sich beruhigt???
vielleicht sinds ja auch nur die nerven, die mir durchgehen und verrückt spielen??[/left]
habe auch panische angst vor donnerstag, da ist das begräbnis. Ich weiss daß ich stark sein muß, aber mir gehts einfach selber sauschlecht. möchte am liebsten wegrennen vor allem.

Liebe Lydschi,

mein aufrichtiges Beileid für Deinen, euren Verlust.

Einen geliebten Menschen zu verlieren ist immer verdammt hart und so ein Ereignis bedeutet enormen Streß, sodaß es nicht abwegig ist, dass Du zur Zeit einen Schub hast.

Tut mir sehr leid, dass ich das sage, weil ich sicher bin, dass es so schon genug ist.

Kannst Du Deinen Neuro notfallmässig anrufen und mit ihm abklären, wie ihr nun vorgehen sollt? Natürlich musst Du Dich um Deine Mutter kümmern, aber auch wenn das hart klingen mag, Du bist genauso wichtig in diesem Augenblick ... und gerade bei den Augen würde ich nicht zu lange warten.

Ich hoffe, Du findest einen Weg, beides zu vereinen.

Alles, alles erdenklich Liebe für Dich.

Liebe Lydschi auch von mir erst einmal aufrichtiges Beileid.
Ich würde schnell versuchen einen Augenarzttermin zu bekommen.
Wenn der Augenarzt feststellt, dass es ein Schub ist wird er dich zu einem
Neurologen überweisen.
Es ist lieb von dir dich um deine Mutter zu kümmern, doch du bist auch sehr wichtig.
Mit MS sollte man nichts übergehen und leichtsinnig sein.
Wünsche dir alles Gute und baldige Besserung.


Liebe Grüße tina0057

Liebe Lydschi!

Mein aufrichtiges Beileid Dir und Deiner Familie!

Ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an. Auch ich bin der Meinung, daß Du jetzt sehr auf Dich achten solltest.Wenn Du tatsächlich gerade einen Schub hast, kann der enorme seelische Streß , der durch das Ableben Deines Vaters entstanden ist, die Sache noch verschlimmern.

Emotional bin ich an Deiner Seite, denn ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schmerzhaft der Verlust des Vaters ist. Ich konnte mich damals nicht mal von ihm verabschieden.

martha