Nach 10jähriger Avonex-Therapie (Interferon 1a beta) sind meine (grippenähnlichen) Nebenwirkungen immer schlimmer geworden (ein Phänomen was laut meiner behandelden Ärztin öfters berichtet wird).
Seit Anfang September habe ich daher auf Rebif 44mg umgestellt und ich bin froh diesen Schritt (endlich) gemacht zu haben!
Allerdings habe ich folgende Nebenwirkungen gemerkt (die im Gegensatz zu Avonex ja fast nicht erwähnenswert sind ):
Kurz nach dem Aufstehen (ich spritze immer am Abend kurz vor dem Schlafen gehen) habe ich immer ein seltsames Kopfweh. Mir tut immer der Schädelknochen kurz bevor der Hals/die Wirbelsäule beginnt weh! Da ich (normale) Migräne "gewöhnt" bin, hab ich zuerst dran gedacht, dass ich vielleicht verkrampft schlafe auf Grund des Medikaments..... Hat da jemand ähnliche Erfahrungen?
Und was mich viel mehr stört ist der kreisrunde rote Fleck um die Einstichstelle. Lt. dem Krankenhaus ist es am anfang "normal". Nur wielang ist "am Anfang"? Ich habe zuerst probiert mit einer Ringelblumensalbe zu schmieren (ohne Erfolg) und probier es jetzt mit einer Aloe-Vera-Salbe....... Gibts da vielleicht andere Möglichkeiten diese Flecken in den Griff zu bekommen?
Seit einer Woche spür ich weiters immer ein kurzes (aber doch starkes) Brennen kurz nachdem die Nadel drinnen ist. Ist das normal?
Ich würde mich sehr über Rückmeldungen freuen , von Leuten die ebenfalls kürzlich den Umstieg gemacht haben oder von jenen, die Rebif 44 mg schon länger anwenden!
ich spritze mir schon sehr lange Rebif (9 Jahre) und bin da etwas abgestumpft, aber gerne gebe ich Dir ein paar Tipps:
1. Kühlen mit Kühlpad vor und wenn Du magst auch nach dem Spritzen 2. Wenn Du die Spritze aus der Verpackung nimmst, den Bolzen etwas rausziehen, bevor Du die Kappe abnimmst. Manchmal ist nämlich gleich ein Tropfen der Flüssigkeit an der Nadel und das brennt dann natürlich viel mehr beim Reinpieken. 3. Arnika-Salbe danach benutzen
Desinfizierst Du vorher? Kannst Du ruhig lassen.
Ich massiere die Stelle immer noch ein wenig nach dem Stechen, aber habe auch nach so langer Zeit immer mal wieder rote Flecken.
Einstichstellen immer schön wechseln. Ich spritze bevorzugt Bauch und unterer Rücken, Hüften. Aber möglich ist es auch z.B. im Oberarm, Oberschenkel.
Ich habe auch nach so langer Zeit immer wieder Tage, an denen ich mit fiesem Schüttelfrost in der Nacht aufwache, d.h. ich habe Schmerzmittel und Wasser am Bett und wenn möglich auch dicke Anziehsachen, eine extra Decke.
Auch ich kenne das, am Folgetag bin ich etwas versdpannt und kaputt. Kopfweh plagen mich da auch öfter, aber meist, wenn ich nicht prophylaktischt meine Ibu oder Paracetamol abends zum Spritzen dazu nehme.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die NW`s bald vorbei gehen.
Danke für deine Antwort Und nein, ich war nicht geschockt Hatte gestern nur meine Sponsion und komme erst heute zum Antworten.....
Also ich spritze das Rebif nicht selber, sondern mit dem Pen. Da ich eine "dezente" Abneigung habe gegen Nadeln
Nein, ich desinfiziere nicht. Mein Krankenhaus hat mir bei der Einschulung gesagt, dass das nur nötig ist, wenn ich eben in einem Krankenhaus oder wo bin wo viele Bakterien sind.
Und ich gehe immer im Kreis: Oberschenkel, Hüfte, Bauch, Oberarm und dann die andere Seite. Deswegen schauts mit den roten Flecken auch so "toll" aus....
Und ich muss sagen, dass ich wirklich fast keine NW habe. Vielleicht liegt es ja auch daran, dass mein Körper echt schon dran gewöhnt ist und ich eben so lange Zeit Avonex genommen habe (wo's mir wirklich, wirklich dreckig ging am Schluss). Jetzt brauch ich keine Tablette die ich regelmässig dazu nehmen. Nur eben, falls das Kopfweh am nächsten Tag nicht weggeht, dann nehme ich was dagegen. Aber normalerweise geht es 2 minuten nach dem Aufstehen weg!
Ich werde einmal die empfohle Salbe ausprobieren. Danke für den Tipp! Vielleicht hilft die ja. Und schaden kann's ja nicht!
Und das mit dem Brennen kann ich eh nur beobachten. Das mit dem Tropfen an der Nadel kann's aber definitiv nicht sein, da ich da immer schaue bzw. abschüttle, damit nichts sein kann!
Am Montag fahr ich das erste Mal mit dem Medikament weg. Bin schon gespannt wie das werden wird bzw. ob's am Flughafen Probleme gibt bzw. ob ich es schaffe, dass ich die Spritzen halbwegs geküht in den Hotelkühlschrank bekomme
dann ist ja gut, wenn Du nicht geschockt bist. Ich hatte die Befürchtungen, weil ich ja immer wieder so dolle NW`s habe.
Ich spritze manuell, aber ich bin sicher, die Injektorhilfen der heutigen Generation sind wesentlich besser als noch vor 9 Jahren. Damals klang das Abdrücken so furchtbar, dass ich das schnell gelassen habe.
Meine Arnika-Salbe ist von Weleda.
Und zu dem Tröpfchen-Abschütteln: dann ist es ja schon zu spät, meiner Meinung nach, ein geringer Anteil der Flüssigkeit ist an der Spritze.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Erfolg beim Spritzen ... meine fiesen NW`s fingen erst an, als ich damals von 22 auf 44 umsteigen musste und als dann die neue Mische auf den Markt kam, waren die NW`s auch wieder doller - leider.
Hast Du eine Kühltasche? Wohin geht es denn? Ich hatte damals für eine Reise nach Wien und Rom eine Bescheinigung, die auch vom Neuro unterschrieben war, dass das ein Medikament ist). Niemand hat sich dafür interessiert, ich habs immer brav vorgezeigt, die Spritzen wurden gescannt, aber keine Nachfrage. Dennoch, man weiß ja nie.
Ich war schon etwas verwundert, nachdem du bzw. andere Foren-Mitglieder von doch teils heftigen NW berichtet haben und ich eben fast keine habe! Aber wie schon erwähnt, ich glaube dass es daran liegt, dass ich das andere Medikament gewohnt war! Aber man kann das eh nicht voraussehen wann/ob NW entstehen. Und auch wenn's bei mir so werden würde, kann ich nichts machen. Mit dem muss ich wohl leben, denn ich glaube schon dass die Basistherapie meinen Verlauf sehr positiv beeinflußt
Also ich bin mit meinem Pen sehr, sehr zufrieden: Für mich stellts eine enorme "Unabhängigkeit" dar, da ich mit Avonex (lange Nadeln) immer zum Arzt gegangen bin (einmal wöchentlich) und das jetzt wegfällt Ich habe mich damals dazu entschlossen, weil ich gesagt habe ich möchte ein normales Leben weiterführen und möchte - mit 14 habe ich ja schon mit der Therapie begonnen - und nicht öfters als einmal in der Woche an meine Krankheit erinnert werden..... Ging ja auch echt gut bis vor kurzem
Bei meiner Umstellung habe ich mit dem Starterpaket begonnen: Zuerst mit 8 mg, dann mit 22 mg und eben jetzt mit 44 mg. Das hat echt gut geklappt!
Ja, Kühltasche habe ich. Die neue von Rebif ist sogar noch besser als meine alte Wir fliegen für 4 Tage nach Schweden. Also eh nicht so gefährlich wegen der Temperatur Die Bescheinung werd ich auf alle Fälle mitnehmen. Man weiß in der heutigen Zeit ja nicht mehr