RE: Tysabri....

� MULTIPLE SKLEROSE � Basistherapie / Eskalationstherapie � Nebenwirkungen bei Basistherapien / Eskalationstherapien � Tysabri....

Seite 2 von 2 � Seite 1 2 Seite �

Themen-Einstellungen

Thema drucken

#16 | RE: Tysabri.... datum

29.01.2010 20:57

[adm]@ taugenichts: Hmmm, hier steht zwar ein Zitat aber keine eigene Antwort von Dir.[/adm]

Zitat von Michi
Hallo!
Eine Frage...bin ich mit dem Tysabri hier eigentlich alleine??
Hab momentan lustige Begleiterscheinungen nach der Infusion. Dauernde Rachenentzündung (seit 2 Monaten, juckende Haut und soooooo müde. Verstärkt sich nach der Infusion - wird dann schwächer - und bevors weg ist krieg ich wieder die Ladung..und fang von vorne an

Ansonsten ist es super. Unter Avonex und Cop 3-4 krasse Schübe pro Jahr. Seit 14 Monaten Tysabri und nur 2-3 so kleinere (die ich intelligenter Weise....übergangen bin...wie im Thema "Rente" beschrieben geht das ja nicht so leicht mitn daheim bleibn..)

Gibts da bei Euch Erfahrungen / Meinungen??

Schönen Freitag!!

Antworten

#17 | RE: Tysabri.... datum

30.01.2010 18:28

Hallo zusammen,

da ich bei Avonex sehr schlimme Nebenwirkungen hatte, habe ich nach Beratung meies Neurologen zu Copaxone gewechselt. Nach 3 1/2 Jahren mußte ich es absetzen da ich bei den Einstichstellen an den Oberschenkeln tiefe Dellen bekam die nicht mehr weggehen.

Meine Neurologin hat mir sofort geraten mit Tysabri zu beginnen und hat mich auch über die Nebenwirkungen aufgeklärt und auch gemeint das ich bei allen anderen Therapien Nebenwirkungen haben werden.

Tysabri stopt in den meisten fällen die MS komplett, aber mir haben die Nebenwirkungen Angst gemacht. Deshalb habe ich den Neurologen gewechselt. Dieser hat mich super über meinen derzeitigen MS Stand aufgeklärt und sehr offen mit mir gesprochen.

Er mir nicht zu Tysabri geraten, jedoch unbedingt eine Langzeittherapie.
Tja und kommenden Donnerstag, beginne ich mit Rebif 22.
Ich bin schon gespannt wie ich es vertrage.

Liebe Grüße lenny

Antworten

#18 | RE: Tysabri.... datum

30.01.2010 20:27

Hi lenny!

Zitat
da ich bei Avonex sehr schlimme Nebenwirkungen hatte, habe ich nach Beratung meies Neurologen zu Copaxone gewechselt. Nach 3 1/2 Jahren mußte ich es absetzen da ich bei den Einstichstellen an den Oberschenkeln tiefe Dellen bekam die nicht mehr weggehen.

Wäre es evtl. eine Möglichkeit gewesen in den Bauch zu spritzen??

Antworten

#19 | RE: Tysabri.... datum

31.01.2010 09:54

Guten Morgen!

Ich hatte die selbe "Laufbahn" zuerst Avonex und dank der Nebenwirkungen dann 4 Jahre Copaxone. Jetzt hab ich Dellen an den Oberschenkeln, im Bauch und an den Oberarmen (ein echt optisches Highlight...). Ich hab jeden Tag gewechselt. Keine Stelle kam in 14 Tagen 2 x dran... (garnicht so einfach - hab darüber Buch geführt ums mir zu merkn... )

Aber ich hatte unter Avonex und Cop 3-4 Schübe pro Jahr. Ordentliche...Seit 14 Monaten jetzt Tysabri. Mehrere stärkere "Schwankungen"(unter Stress, Anstrengung, ÄRGER...) - aber kein richtiger Schub.
Ich kenne die Nebenwirkungen von Tysabri. Aber ich wills trotzdem zumindest versucht haben.

Antworten

#20 | RE: Tysabri.... datum

31.01.2010 16:05

Wie lang hast du vor Tysabri zu nehmen???

Antworten

#21 | RE: Tysabri.... datum

31.01.2010 17:39

....hmmmm...solang die Nebenwirkungen so bleiben (beeinträchtigen mich eigentlich nur in den Tagen nach der Infusion - und das hält sich im Rahmen).

Denke, dass sies einem so 2-3 Jahre geben?! Wenn die Infos bis hier stimmen. Wenns länger gut geht, freu ich mich...

Ich denk halt, dass ich die Sache so optimistisch angeh, hilft mir dabei sehr. Eine junge Frau sollte zugleich mit mir beginnen. Da sie aber furchtbar Angst hatte, ging sie vor der Infusion wieder nach Hause.
Ich will mich auf meine Ärztin verlassn. Nächste Woche starte ich meine 3monatige Kontrollrunde (Blutbefund und Untersuchung bei der meiner Neurologin)...mal sehn...
Geb aber bescheid sobald ich tysabrimäßig was Negatives bescheid bekomm (positiv nat auch...)

Antworten

#22 | RE: Tysabri.... datum

31.01.2010 20:09

und was ist dann danach? hoffe mal dass sich einfach in der forschung viel tut!!!

Antworten

#23 | RE: Tysabri.... datum

01.02.2010 18:56

Zitat von Michi

Ich kenne die Nebenwirkungen von Tysabri. Aber ich wills trotzdem zumindest versucht haben.

Hallo Michi,

ich weis nicht wie schwer deine Schübe waren bzw. sind, aber es ist für mich verständlich das du dich, auf Grund der häufigen Schübe und der Unverträglichkeit der anderen Medikamente, für eine Therapie mit Tysabri entschieden hast.

Ich habe im Moment auch keine Ahnung wie es weiter geht, wenn ich Rebif nicht vertrage.
Vielleicht git es aber in einem Jahr schon eine angenehmere Therapieform mit milderen Nebenwirkungen die uns allen hilft.

LG lenny

Antworten

#24 | RE: Tysabri.... datum

02.02.2010 13:40

...hallo Lenny,

ich muss sagn, ich bin echt zufrieden mit dem Tysabri. Lieber wär mir natürlich nix. Aber ich glaub, da gehts uns allen gleich. Man muss für sich selbst abwiegen, was einem liegt. Und ich merk halt gegen Ende des Monats wies mir gehen würde, wenn ich nix nehmen würde....also lass ichs lieber so. Die Nebenwirkungen nehm ich dafür gerne in kauf.
Das Copaxone war für mich nerviger. Das tägliche Spritzen, trotzdem viele Schübe...und die Gardebeine haben sich auch verabschiedet....

Ich hoff, Du findest das Richtige für Dich!!