Hallo!
Eine Frage...bin ich mit dem Tysabri hier eigentlich alleine??
Hab momentan lustige Begleiterscheinungen nach der Infusion. Dauernde Rachenentzündung (seit 2 Monaten, juckende Haut und soooooo müde. Verstärkt sich nach der Infusion - wird dann schwächer - und bevors weg ist krieg ich wieder die Ladung..und fang von vorne an

Ansonsten ist es super. Unter Avonex und Cop 3-4 krasse Schübe pro Jahr. Seit 14 Monaten Tysabri und nur 2-3 so kleinere (die ich intelligenter Weise....übergangen bin...wie im Thema "Rente" beschrieben geht das ja nicht so leicht mitn daheim bleibn..)

Gibts da bei Euch Erfahrungen / Meinungen??

Schönen Freitag!!

Ich habe "noch"" keine Erfahrung. Darf ich fragen, warum du Tysabri bekommst? Ich leide an einer Medikamentenunverträglichkeit, sprich Betaferon und Copaxone hab ich nicht vertragen. Kommenden Mittwoch (27.1.) hab ich endlich den Termin mit meinem Neurologen, wo wir besprechen, wie es weitergehen kann. Ich schätze mal, dass ich ja dann in die Zielgruppe von Tysabri falle...
Bist du in Frühpension? Denn mit deinen von dir beschriebenen Nebenwirkungen is es sicher ned so einfach...

Guten Morgen!
Tysabri hab ich bekommen, da ich mit Avonex und Copaxone immer noch 3-4 Schübe pro Jahr hatte wo mit Gehen dann nicht mehr so recht was ging. Für Tysabri muss man gewisse "Bedingungen" erfüllen. Entweder eine bestimmte Anzahl an Läsionen oder eben Schüben, weil es sonst nicht bewilligt wird. Denke aber, dass es da auf den Arzt draufankommt.
In Frühpension bin ich nicht. Arbeite voll...und versuch die Nebenwirkungen zu ignoriern.
Zu meinem Glück haben sich von meinen vielen Schüben die Schäden immer zurückgebildet. Zumindest soweit, dass sie außenstehende Personen nicht bemerkn. So schummle ich mich momentan immer am Chefarzt in der Arbeit vorbei.
Zum Tysabri kann ich nur sagn: MS technisch wars für mich das Beste was ich bisher bekam. Bin seit über 1 Jahr schubfrei (bis auf so kleinere Schwankungen, die wir ja eh kennen..).
Ich habe beschlossen, bezüglich PML und so einfach keine Angst zu haben. Ich bin ständig unter Kontrolle und achte auf Veränderungen.
Falls Du dazu noch Fragen hast: raus damit!

wie schauen die kontrollen dann aus? musst du alle 3 monate ein MRT machen und haben sie eigentlich geprüft ob du träger des JC-Viruses bist?

bei mir wissen sie ja, dass ich träger des CMV-Viruses bin...

Ich geh alle 3 Monate hin (das ist Pflicht - sonst gibts nix mehr). Mit Blutabnahme. Alle 6 Monate MRT.
Und bei jeder Infusion muss ein Arzt anwesend sein, der Dir Fragen stellt (Virus, Infekt, neue Symtome..) - darüber muss er Buch führen (gibts ein eigenes dickes Büchl dass Du immer mithaben mußt).
Auf diesen Virus speziell wurde ich - glaub ich - nicht getestet. Nur der Blutbefund ist umfangreicher.
Was zu Bedenken sind, sind Chemos. Ich hab bis 2005 mehrmals das Endoxan bekommen.
Chemo hat bei den PML Fällen meist eine Rolle gespielt. Weil meine aber schon länger her waren bis zum Beginn mit Tysabri hab ichs trotzdem bekommen...

was meinst du mir chemo?

ich hab bei 4 von meinen schüben zusätzlich zum cortison endoxan bekommen. das zählt zu diesn chemopräparaten.

aso. kenne kortison zwar auch unter der bezeichnung steroid, chemo war mir neu...

muss seit 04.12.09 durchgehend kortison tabletten nehmen. wenigstens bin ich schon am ausschleichen...

phuuuu...das zaht sich so lang kortison...hilfts wenigstens??
ist auch witzig: mit dem ausschleichn gehn auch alle anders um. bei meiner früheren ärztin mußte ich das immer - jetzt fast nie. versteh ich nicht. aber bin ja kein arzt.
hab mich da immer mit so entwässerungstabletten (die bekam ich dazu) drübergerettet. dadurch wurde ich nicht so ein vollmond und fühlte mich besser (viel trinkn...). machst du da was?

weist du schon, dass du tysabri kriegen wirst??

ich hab mir da vorher (auch wenn ich meiner ärztin sehr vertrau) trotzdem ne 2. meinung geholt. hätt ich mir sparen können - hat genau dasselbe gesagt.

ja hilft, aber muss es ja nehmen, weil ich wegen meiner medikamentenunverträglichkeit so schlechte leberwerte hatte. ausschleichen muss man nur, wenn man es länger nimmt, da der körper abhängig wird und die entzugserscheinungen bei pruptem absetzen dann ned schön sind...

trinke mittlerweile täglich 2 liter entschlackungs-/entwässerungstee aus der apotheke... so tabletten hab i ned, wusste i ned, werd nächstes mal aber danach verlangen...

ich weiß nu ned ob i tysabri bekommen werd, hab ja morgen erst meinen termin mit meinem neurologen. wollt mich nur vorab schon mal informieren. schätze halt, dass es das wird, da ich die anderen zum spritzen nicht vertrage... mal schauen.

Also wenn ich das Medikament genehmigt bekomme (muss der OA noch mit dem Hersteller abklären), krieg ich in Zukunft Tysabri.
Aber das drumherum hört sich heftig an... Die ersten 3 Infusionen nur stationär... von PML ganz zu schweigen... das macht mich ehrlich gesagt schon ein wenig Angst... dazu steht schon in der Broschüre: >>> Eine sehr seltene Nebenwirkung ist PML; eine schwere Gehirnerkrankung, die in der Regel zu Behinderung oder Tod führen kann...<<<

...warum muss der OA das mit dem Hersteller abklären? ich krieg die Bewilligung immer von meiner Krankenkasse. Und meine 2 Mitstreiter dort auch.

Ich mach mir da nichtmehr soviele Gedankn. Bekomms jetzt seit 14 Monaten. Meine Schübe haben sich von 3-4 heftigen aus ca. 2 fast nicht Bemerkbare reduziert. Auch den beiden Anderen gehts viel besser damit. Meine Lebensqualität (1 x Monat Infusion..dann nix mehr...besseres Gefühl überall...) steht da einfach für mich dafür.
Die Nebenwirkungen sind im Vergleich so unbemerkbar, dass ich nicht darüber nachdenke.
Wegen der PML: darüber weiss man schon sehr gut bescheid. Man ist ständig unter Kontrolle.
Ich hab mich darüber so gut es ging informiert - viel mit meiner Ärztin gesprochn.

Ergebnis:
Ich bin entschlossen, das auf jeden Fall 2 - 3 Jahre zu nehmen. Wenn nix gravierendes Auftritt. Mach meine Kontrollen brav und verlass mich auf mein MS geschultes Körpergefühl.



Bin gespannt, was bei Dir rauskommt!!

das mit der GKK kommt erst nachher. jetzt gehts einfach drum, ob ich es auf grund meiner lebervorgeschichte bekommen darf. normal, wenn man schon mal eine hepatitis hatte bekommt man es nicht. ich hatte jetzt innerhalb 1 jahr zweimal hepatitis (heißt ja leberentzündung generell) weil ich betaferon und copaxone nicht vertragen habe. da sind meine leberwerte ja um mehr als das 30-fache angestiegen... und da hällt der OA zuerst rücksprache... mal schauen. denn ansonsten bliebt fürs nächste dann nur mehr die immunglobuline-infusion. und die wäre ja nur zweite wahl...

...na Du lässt aber auch nicht unbedingt was aus...


Das mit den Leberwerten ist bei Tysabri sicher Thema. Die werden bei der Kontrolle auch immer streng beobachtet.

Ich drück Dir ganz fest die Daumen!!!

Ich hab die nächste Woche wieder Kontrolltermin im Spital. Mal sehn, was sie mir zu den Nebenwirkungen zu sagen haben. Werde Dich am Laufenden halten!

Ja, bitte halt mich am Laufenden! Würd mich echt freuen! GlG