Ich habe sehr lange überlegt was & wie ich mein Anliegen vortragen soll...
...und mich schließlich entschieden einfach meine Geschichte zu schreiben - in der Hoffnung, dass sich jemand damit identifiziern kann oder mir Antworten geben kann, wo es die Ärzte nicht vermochten?!

Vorweg noch eins: Ich habe die Diagnose "MS" noch nicht, obwohl es genau das ist, was ich immer wieder zu hören bekomme; daher bin ich mir nicht sicher, ob mein Beitrag hier richtig positioniert ist. Aber mir ist wichtig, dass sich niemand durch mich gekränkt fühlt. Nichts liegt mir ferner!

Also, hallo an alle!
Wie schon erwähnt, stehe ich ohne Diagnose da, obwohl ich krank geworden bin und mein Körper mich jeden Tag aufs Neue daran erinnert.

Alles begann Ende April (letzten Jahres) mit sonnenbrandartigen Schmerzen im li. Oberschenkel. Wenn der Schmerz am stärksten war konnte ich nicht mal mehr mit Bettdecke schlafen, weil das Aufliegen sich anfühlte, als würde man mit einem glühenden Eisen über die Haut streichen - zu sehen war aber nix! Kurz darauf kamen Glieder- und Muskelschmerzen, Schwindel, Kopfweh u. langsame Zunge beim Sprechen, sowie Konzentrationsprobleme u. ein permanentes Flimmern vor den Augen.
Wurde also herum geschickt, bis ich schließlich in der neurolog. Ambulanz im KFJ-Spital landete. Nach 4 Stunden schmerzhaften Wartens kam ich dran u. wurde mit der Aussage: "Wahrscheinlich drückt eine Fettzelle auf den Oberschenkelnerv..." nachhause geschickt. (Ihr könnt euch sicherlich vorstellen wie "aufbauend" diese Antwort war - zumal ich bei 1,69m 61kg wog u. mich nicht unbedingt als dick bezeichnen würde.)

Ich lies nicht locker (meine Schmerzen taten das ja auch nicht) u. latschte in die Neuro-Ambulanz im Wilhelminen-Spital; dort wurden Blutwerte abgecheckt u. bekam eine Überweisung für mein erstes Kopf-MRT am 26.5.09 im Diagnosezentrum-Meidling, Befund:
"Vereinzelt wenige mm-große signalreiche Läsionen im subcorticalen u. zentralen Marklager beider Großhirnhemisphären... (Achtung!!) ...in erster Linie im Rahmen des physiologischen Alterungsprozesses u./od. mikroangiopathischer Natur."
(An dieser Stelle sei erwähnt, dass ich 1980 geboren bin. Halloooo!???)
Wie auch immer, die Neurologin gab sich damit zufrieden u. schickte mich heim.

In meiner Verzweiflung begann ich mich im Freundeskreis nach guten Neurologen umzuhören u.bekam durch Zufall die Kontaktdaten von Univ.Prof.Prim.Dr. Evamaria Maida (Wien/privat) u. bekam sogleich einen Termin.
Zu ihrer Person: sie ist sehr lieb u. auf dem Gebiet "MS" (hab ich mir sagen lassen) eine Koryphäe. Sie ist sehr bemüht, aber auch sie weiß in meinem Fall (nun 2010) nicht mehr weiter.
Den oben beschriebenen Befund hielt sie für "bescheuert", denn wie schon erwähnt, mit 29 kann da nix altersbedingt sein.
Es wurden weitere MRTs (H-,B- u. LWS) gemacht u. eine Angiografie - alles war ok. Das zweite Kopf-MRT (in einem anderen MRT-Zentrum) wurde meiner Meinung nach verschlampt, da ohne Kontrastmittel gemacht - aber egal - es ergab natürlich nix...

Immer wieder Immunstatus kontrolliert: BSG immer leicht erhöht, hoher Herpes-Virus-Status (hatte kurz vor Beginn der Schmerzen eine starke Verkühlung mit echt grässlich vielen Fieberblasen an Mund) - daher bekam ich Valtrex dagegen.
Meine Anti-MOG Werte waren "grenzwertig", was Dr. Maida als negativ wertete u. ich hatte damals erhöhte Interleukin2-Werte, was ebenfalls auf eine Entzündung mit autoimmuner Reaktion hindeutet.
All diese Werte haben sich zwar mit der Zeit gebessert - nur meine Symptome sind schlimmer geworden...

...Fortsetzung: Teil 2
Bitte seid so nett und lest den 2.Teil, solltet ihr euch für meine Geschichte interessieren. Ich bemüh mich es so kurz wie möglich zu halten. Danke!

Liebe Esri, erst einmal wünsche ich dir nicht MS zu haben.
Wer kam denn auf die Idee du hättest MS?

Ich muss dir sagen manchmal ist die Diagnosestellung immer noch schwer,
ich höre es immer wieder, dass erst im weiteren Verlauf die Diagnose gestellt wird.
Bei einem kleinen Teil von Erkrankten ist dies so.

Eigentlich nach MRT, Lumbalpunktion - Untersuchung des Nervenwassers und
anderen Neurologischen Untersuchungen kann man gut MS diagnostizieren.

Was genau bei dir der Fall ist kann ich nicht sagen - bleibe dran und nerv deinen
Neurologen so lange bis man weiß was dahinter steckt.

Liebe Grüße tina0057

Hallo tina0057,
ja du hast recht, ich wünsche es mir ja auch nicht unbedingt...
Die Idee haben fast alle Ärzte bei denen ich war (abgesehen von den ersten komischen, die mich einfach wieder nachhause geschickt haben). Die meinen alle: "Hmhm,...es wird eine MS sein, noch ohne Bildgebung im MRT..."

Ich werde ganz sicher nicht locker lassen - kann ich ja auch nicht, da ich nun schon seit 3 Monaten kaum mehr richtig gehen kann und meinen Job fast nicht mehr schaffe! Zum Glück habe ich eine echte Traum-Chefin, der in erster Linie das Wohl ihrer Angestellten am Herzen liegt. Daher bin ich auch gerade in Krankenstand und werde es bleiben bis zu meinem Besuch im AKH. Ich hoffe, die wissen weiter...

LG, Esri

wurde schon ein kreuzstick gemacht? was sagt der liquorbefund?

Nein, das ist alles noch nicht gemacht worden. Bisher nur Blut und ein paar verkorkste MRTs...

Meine Neurologin wollte das damals noch nicht machen. Ich glaub, sie bezieht sich da vor allem auf diese Anti-MOG-Werte. Wenn die nicht erhöht sind, will sie nicht Lumbalpunktion machen... allerdings war sie die letzte Zeit krank und sie weiß noch nicht, dass sich mein Zustand so verschlechtert hat.

Meine Hausärztin hat mir dringend dazu geraten eine 2.Meinung einzuholen - also, nachdem ich eh demnächst (am 25.3.) einen Termin im AKH-Wien habe... dachte ich, ich warte den mal ab??
Sie meinte auch, ich sollte unbedingt nochmal ein MRT (Kopf) machen, weil das letzte im September gemacht wurde und gab mir ne Überweisung.

LG, Esri
(P.S.: muss Schluss machen, mein Schatzi kriegt Hunger - und ich auch! Danke für eure schnellen Beiträge! Schaue morgen wieder rein! Bis bald.)

Hallo Suggar nochmal!
Was genau meinst du mit Kreuzstich? Ist das eine Lumbalpunktion?
Und weiß wer, ob eine Lumbalpunktion, ohne Herde im Hirn,-bzw. Wirbelsäulenbereich, überhaupt Sinn macht?? Ich hab mal gelesen, dass eine Lumbalpunktion (abgesehen von event. Schmerzen danach) die Bestätigung an "MS" erkrankt zu sein, nur um 5-10 Prozent erhöht? Ich weiß nicht so recht...??
Ich werde mal schauen, was die Ärztin im AKH dazu sagt - werde sie fragen.

LG, Esri