Hallo, ich bin noch ganz neu hier und bin auf der Suche nach Meinungen, Erfahrungen und Wissenswertes.

Bei mir wurde letzten April CIS diagnostiziert - mit folgenden Symptomen/Beschwerden:

Taubheitsgefühl und leichte Lähmungen komplette rechte Körperhälfte
Muskelschwäche, Kribbeln, Schwindel ect.

Es wurden sehr viele Differenzialdiagnosen ausgeschlossen, ich lag da 3 Wochen im KH,

bei der Lumbalpunktion kam nur ein Wert mit 1 raus, beim MRT zeigten sich jedoch Läsionen, aber eher untypische für MS

Ich bekamm dann gleich 5 Tage Stoßtherapie Cortison, welches aber nicht wirklich ansprach

Der Arzt im KH meinte jedoch, es sei CIS und lud mich zu einer Studie ein, welche ich auch nach Absprache mit meinem Partner und meinem Hausarzt mit Juli letzten Jahres begann:

ORACLE Studie - CIS/ in Tablettenform

Nun, ich hatte viele Nebenwirkungen und war und bin doch verunsichert -

Ich habe so viele Fragen dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll -

irgendwie habe ich das Gefühl, dass in dieser Studie der Ball sehr flach gehalten wird, denn ich hatte sehr viele Beschwerden und keiner ging wirklich drauf ein (MS Schübe oder schubähnliche Symptome?)

Mittlerweile war ich heuer auf Reha und habe ein paar MS-Patienten kennengelernt und stellte fest, dass diese aber auch solche Beschwerden haben, ich bin in meiner Seele zerissen..

Meine derzeitigen Beschwerden sind wie folgt:

Ich vertrage Sonneneinstrahlung nicht, speziell im Kopfbereich (wird gleich alles taub)

Bei zu viel Wärme wird mir echt komisch

Muskelzuckungen und richtige Krämpfe ( Elektrolyte und Co wurden gemessen, da passt alles) - bekomme da jetzt Sirdalud weil ich Lioresal nicht vertrage, das hilft auch so weit

Nervenschmerzen in Armen und Beinen

Schwindel, nicht immer aber plötzlich auftretend

extreme Müdigkeit nach leichten Anstrengungen

immer noch Taubheitsgefühl in den Zehen und Fingern rechts

Ungeschicklichkeit und Auslassen der Muskelkraft

und da käme noch vieles dazu...

Kennt jemand von euch diese Studie oder hat Infos?

Im Juli steht die Fortsetzung an und ich weiß nicht so recht was ich machen soll, wie es aussieht dürfte ich aber keinen Schub mehr gehabt haben ????


DANKE IM VORAUS!

lg Karo

Hallo duftekaro,

in Studien gibt es auch die Teilnehmer/innen, die ein Placebo erhalten.(!!!)

Gefunden habe ich folgenden (älteren) Link - in dem vorletzten Punkt wird die Oracle-Studie erwähnt:
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-new...g&anr=1860&such

und
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-new...schung&anr=2100

Danke für die Links,

ja die oracle cladribin stuide von merck serono - anfangs wusste ich auch nicht ob ich einer der placebo patientinnen bin, jedoch machen die ja bei der studie laufend blutuntersuchungen und meinten sogar letztes jahr dass ich pausieren muss weil meine leucozyten werte (glaub ich ) zu hoch waren, ein monat später durfte ich wieder weiter machen und indirekt bestätigten sie mir dann auch dass ich wohl kein placebo erhalte...

habe mir mittlereweile schon einige beiträge hier durchgelesen und mein ablauf klingt deren sehr ähnlich

ich bin einfach nur wieder wie anfangs verzweifelt weil ich nun wieder alles in frage stelle und mir einfach nicht mehr sicher bin, ob dies das richtige ist was ich tue..

letztes jahr wurden plötzlich so viele neue sachen entdeckt,

da bekam ich die diagnosen wie allergisch - fast gegen alles, dann spielte meine schilddrüse verrückt, dann nahm ich fast 26 kilo zu,

es ist einfach die angst im nacken, etwas falsch zu machen.....

seit der reha heuer gings mir seelisch echt wieder gut und nun werden die beschwerden wieder merh bzw sind noch da und ich kenn mich einfach nicht mehr aus... keine klaren ansagen..

aber danke für die info lg karo